Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali: prosegue la campagna di sensibilizzazione IBD 2023-2024. Testimonial Enzo Iacchetti
Un messaggio di speranza per i pazienti affetti da Malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa è ciò che vuole lanciare la campagna di sensibilizzazione per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI).
Le società IG-IBD (Italian Group for the Study of Inflammatory Bowel Disease), SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica), insieme ad AMICI ETS (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) hanno collaborato nell’organizzare e promuovere questa iniziativa, volta ad ampliare la conoscenza delle MICI in Italia, alzando un simbolico sipario su queste patologie.
Fulcro della campagna è lo spot, diretto dal regista Paolo Genovese e interpretato dal noto attore e showman Enzo Iacchetti. L’obiettivo è incoraggiare i pazienti affetti da malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa a condividere le sfide quotidiane legate ai sintomi, in modo da poter ricevere il supporto necessario dagli specialisti e dall’associazione, e migliorare la propria qualità di vita.
Come sottolinea il Segretario Generale di IG-IBD, il Professor Flavio A. Caprioli: “I pazienti spesso sono restii a parlare dei loro sintomi per paura di discriminazioni e difficoltà nelle relazioni lavorative, sociali o affettive. Tuttavia, è fondamentale superare queste esitazioni. I pazienti non sono infatti soli; hanno a disposizione società scientifiche, medici specialisti e l’associazione che li supportano e collaborano nella presa in cura”.
Inoltre, l’innovazione nel campo terapeutico offre prospettive promettenti per ottenere la remissione clinica e migliorare o normalizzare la qualità di vita dei pazienti affetti da MICI. “Sebbene la guarigione definitiva – aggiunge il Professor Caprioli – non sia ad oggi possibile, molti risultati positivi sono già raggiungibili, come la riduzione della necessità di intervento chirurgico e ricovero in ospedale, e l’ottenimento di una guarigione completa della parete intestinale”.
Un aspetto significativo della campagna riguarda anche i pazienti pediatrici, poiché un paziente su quattro con una nuova diagnosi ha meno di 16 anni. Il Presidente di SIGENP, il Professor Claudio Romano, sottolinea: “Nei bambini, la malattia può manifestarsi in modi diversi da quelli tipici, presentandosi ad esempio con il ritardo di crescita o la perdita di peso, piuttosto che con aumento delle scariche o sanguinamento. Questo porta a ritardi nella diagnosi, una sfida che affligge l’intera Europa. I centri di riferimento pediatrici per la gestione di questi pazienti sono collegati fra loro e condividono un registro nazionale, l’unico esistente per le malattie infiammatorie croniche intestinali. Questo strumento ci permette di conoscere il numero delle diagnosi e di seguire l’evoluzione”.
Della fase in cui i pazienti più giovani lasciano lo specialista pediatra per essere presi in cura dallo specialista dell’età adulta, parla la Professoressa Marina Aloi, professore associato dell’Università La Sapienza di Roma e responsabile del Registro nazionale delle IBD pediatriche della SIGENP.
“La transizione delle cure – sottolinea la professoressa – è un passaggio delicato sia per il paziente, che, lasciando il centro pediatrico, deve affrontare cambiamenti importanti e perdere i precedenti punti di riferimento, che per le famiglie. Per questo motivo è importante che paziente e famiglia siano ‘accompagnati’ durante tutto il percorso. Dalla survey condotta da gastroenterologi pediatri e dell’adulto è emerso che nella maggior parte dei centri la transizione avviene attraverso visite comuni con il gastroenterologo pediatra e dell’adulto.
Nella maggior parte dei centri non sono coinvolte altre importanti figure sanitarie, quali infermieri dedicati alle MICI e psicologi: in Italia queste professionalità non sono codificate e in molti casi non sono parte del team multidisciplinare che gestisce i pazienti”. Alla ricerca, realizzata da IGIBD e SIGENP, hanno collaborato la Professoressa Fabiana Castiglione, responsabile della IBD Unit di Gastroenterologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II” di Napoli, e il Professor Paolo Lionetti, responsabile della struttura complessa di Gastroenterologia e nutrizione dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, past president della SIGENP e professore ordinario dell’Università di Firenze.
Un ruolo importante nella vita dei pazienti spesso è svolto dalle associazioni che con la loro rete riescono a dare un ulteriore supporto. “Questa campagna evidenzia il valore della collaborazione tra associazione dei pazienti e società scientifiche per garantire una sempre attenta qualità dell’assistenza delle persone affette da patologie invisibili e debilitanti come la malattia di Crohn e la colite ulcerosa.
Questa partnership permette inoltre di sensibilizzare il pubblico su queste condizioni, rendendo visibili i disagi che affronta quotidianamente chi ne è affetto. Insieme, oggi, promuoviamo un messaggio educativo e di comprensione per coloro che non conoscono queste patologie, contribuendo così a creare una società più inclusiva e solidale”, aggiunge Salvo Leone, direttore generale dell’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, AMICI ETS, da anni impegnata in numerose iniziative su scala nazionale per la difesa dei pazienti con MICI e dei loro diritti, quali l’omogeneizzazione della qualità delle cure, e la presa in carico di tutti i bisogni del paziente. L’Associazione è fondamentale perché spesso rappresenta il primo contatto per i pazienti che scoprono di essere affetti da queste patologie, continuando a rappresentare un importante punto di riferimento.
Sulla necessità di non far sentire soli i pazienti insiste anche il regista, Paolo Genovese, che ha già girato altri due spot (nel 2019 e nel 2020) per la campagna di sensibilizzazione in favore delle MICI. “Fare comunicazione e divulgazione in ambito medico è fondamentale – sostiene -. Chi è affetto da una patologia non si deve mai sentire solo, sapere che qualcuno si può prendere cura di te e che il tuo problema può essere risolto è un passo fondamentale per la guarigione”.
“La cura e la consapevolezza migliorano la qualità di vita”, afferma Enzo Jacchetti, che sintetizza con queste parole la sua decisione di sposare il progetto e partecipare allo spot.
Per ulteriori informazioni sulla campagna e per visualizzare lo spot, visitate il sito web di IG-IBD all’indirizzo www.igibd.it.