Malattie rare: online un questionario per valutare le difficoltà dei pazienti nell’accesso a sport e attività fisica: sarà possibile partecipare all’indagine fino al prossimo 31 luglio
L’attività fisica riveste un ruolo fondamentale nella vita di tutti, inclusi coloro che vivono con una patologia cronica e invalidante. Essa promuove il benessere mentale e fisico, migliorando la qualità della vita e fornendo un senso di realizzazione anche dal punto di vista sociale. Tuttavia, ancora troppo spesso, le persone con problematiche legate alla salute si confrontano con ostacoli unici nell’accesso all’attività fisica.
Per fotografare la situazione del nostro Paese, la Scuola di specializzazione in Medicina dello Sport e dell’Esercizio Fisico del Dipartimento di Sanità pubblica dell’Università Federico II di Napoli, in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare, il tavolo tecnico coordinato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e composto da oltre 420 associazioni di pazienti, ha elaborato un questionario di ricerca online per comprendere quanto sia garantito l’accesso all’attività fisica e sportiva e, in particolare, quali ostacoli incontrino le persone che affrontano le malattie rare.
“Abbiamo deciso di dedicare tempo ed energie alla comprensione delle sfide che le persone affette da malattie rare affrontano nel praticare sport e attività fisica”, ha raccontato la Professoressa Franca Di Meglio, Direttrice della Scuola di Specializzazione in Medicina dello Sport e dell’Esercizio Fisico. “A tal fine, abbiamo avviato una collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare che ci ha permesso di raccogliere direttamente dalle associazioni di pazienti alcune informazioni determinanti per comprendere le diverse esigenze che ci aiuteranno a sviluppare un progetto di ricerca che andremo a realizzare nei prossimi mesi.”
Dopo una serie di incontri tra gli esperti dell’Università e alcuni rappresentanti dei pazienti, è stato elaborato un questionario di ricerca che ha l’obiettivo di mettere in luce le difficoltà che le persone con malattia rara si trovano ad affrontare nell’ambito della pratica dell’attività fisica e comprendere i problemi specifici che affrontano quando cercano di partecipare a programmi sportivi a livello amatoriale o agonistico. Il questionario resterà online fino al 31 luglio 2023 e sarà possibile compilarlo, laddove necessario, anche in presenza di un genitore o di un assistente.
“Il nostro intento è quello di identificare le barriere fisiche, sociali e psicologiche che impediscono di godere appieno dei benefici dell’attività fisica. Ma non ci fermeremo solo all’analisi delle sfide”, ha voluto sottolineare Di Meglio. “Desideriamo anche esplorare i protocolli di ricerca per migliorare la qualità della vita e il benessere fisico derivante dall’attività fisica, quando questa avviene sotto la supervisione di personale qualificato e con la prescrizione dei medici dello sport. Vogliamo comprendere i risultati che si possono ottenere attraverso un approccio multidisciplinare, coinvolgendo diverse figure professionali per garantire un’attività sicura ed efficace”.
La ricerca, realizzata dal gruppo della Prof.ssa Franca Di Meglio, mira a fornire dati solidi per sviluppare protocolli di allenamento personalizzati e adattati alle esigenze individuali delle persone con malattie rare. Attraverso la collaborazione tra medici dello sport, fisioterapisti, istruttori qualificati, laureati in scienze motorie e altri professionisti, è possibile creare un ambiente in cui l’attività fisica e sportiva diventi un pilastro per il miglioramento della qualità della vita di queste persone.
Il progetto della Scuola di specializzazione in Medicina dello Sport e dell’esercizio fisico del Dipartimento di Sanità pubblica dell’Università Federico II, che intende coinvolgere anche altre Università, permetterà di avviare un percorso verso l’uguaglianza per tutti, ma richiederà sforzi congiunti e una maggiore consapevolezza delle esigenze delle persone con malattie rare anche da parte delle strutture sul territorio e delle istituzioni locali che devono essere in grado di offrire spazi adeguati e privi di barriere. Grazie al contributo del maggior numero di persone che risponderanno al questionario, i ricercatori saranno in grado di ottenere una visione più chiara del quadro generale e di formulare raccomandazioni concrete per migliorare l’accesso e la partecipazione di queste persone allo sport, garantendo al contempo la supervisione e la prescrizione adeguata da parte dei professionisti della salute.
“Vogliamo invitare tutti a partecipare: ogni contributo può fare la differenza nella vita di tutti coloro che affrontano sfide uniche nel praticare attività fisica e sport. Insieme, possiamo abbattere le barriere e costruire un futuro in cui l’attività fisica sia un diritto accessibile a tutti, fornendo benefici tangibili per la salute e il benessere di ogni individuo”. Questo l’appello della Professoressa Di Meglio rivolto ai pazienti e alle famiglie.