Malattie rare: fuori i volumi 3 e 4 della collana di Aismme


Malattie rare: in arrivo i volumi 3 e 4 della collana “Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali” di Aismme

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Si possono già prenotare on line nel sito di Aismme il volume 3 e 4 della collana “Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali” realizzata da Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS.

Si tratta dei volumi 3 – “Ricette prive di lattosio e galattosio” e 4 – “Ricette prive di fruttosio”, in preparazione in queste settimane che saranno pronti rispettivamente entro giugno e dicembre di quest’anno. I primi due volumi della collana, “Ricette a basso contenuto di proteine o ipoproteiche” e “Ricette a basso contenuto di grassi o ipolipidiche” sono invece già disponibili e possono essere richiesti gratuitamente attraverso il sito di Aismme, www.aismme.org .

«I pazienti affetti da alcune malattie metaboliche ereditarie, malattie rare, devono osservare una terapia dietetica molto restrittiva per tutta la vita, priva di elementi che il loro metabolismo non riesce a tollerare e che possono costituire un vero e proprio veleno che può danneggiare irreparabilmente gli organi e il cervello del bambino – spiega Cristina Vallotto, Presidente di Aismme –. Oggi, grazie all’evolversi delle conoscenze mediche e di nutrizione, i pazienti metabolici possono avere una vita pressoché normale e soddisfacente grazie ad un trattamento dietetico nutrizionale appropriato e personalizzato alla patologia del bambino. Purtroppo però la dieto-terapia può avere pesanti conseguenze sulla qualità di vita, può rendere talvolta il cibo un’esperienza frustrante che incide in ambito familiare e sociale e che non appaga il palato. La preparazione e la condivisione dei pasti diventa un momento delicato e non una felice esperienza di condivisione e gusto».

Ecco dunque l’idea di Aismme, che ha progettato e realizzato “Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali”, una collana di ricettari unica in Italia. Autrice delle ricette la Dottoressa Alice Dianin, dietista del Centro di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Az. Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, in collaborazione con la scuola di cucina èCucina. Le ricette sono facili da realizzare a domicilio, belle da vedere e soprattutto buone da gustare!

I primi due volumi sono già in distribuzione. «Abbiamo già inviato a famiglie, pazienti adulti e Centri di Cura di tutta Italia oltre 450 copie – puntualizza Manuela Vaccarotto, Vicepresidente di Aismme – e i volumi sono stati molto apprezzati. E’ risultata vincente l’idea di rendere più semplice la quotidianità di chi è sottoposto a diete particolarmente restrittive, proponendo ricette facili da preparare e gustose e portando a conoscere nuovi alimenti e nuovi modi di cucinare, sempre rispettando il piano terapeutico prescritto”.

I ricettari forniscono materiali di educazione alimentare utili nell’affrontare le difficoltà rappresentate dalle dieto-terapie, migliorando la conoscenza delle materie prime e delle tecniche di preparazione culinarie. La vasta gamma di prodotti dietetici utilizzati per la realizzazione dei piatti, la semplicità e la facilità nella realizzazione, oltre che la ricchezza di consigli per la preparazione, ne fanno un prodotto editoriale unico, che non esiste in Italia.

La collana ha avuto il patrocino di Simmesn (Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale) e MetabERN (la Rete Europea dei Centri MME) e dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e gode del supporto non condizionato di Alexion Astrazeneca Rare Diseases.

Il progetto è stato selezionato al Concorso “Scienza Partecipata per il miglioramento della qualità di vita per le persone con Malattie Rare” coordinato dal Centro Nazionale Malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità con il supporto del Ministero della Salute

Il progetto editoriale

La collana è composta complessivamente da cinque ricettari, che rispondono in modo specifico alle esigenze a livello dietetico di molte delle malattie metaboliche ereditarie conosciute.

Ciascun ricettario affronta un tipo di dieta e contiene 22 ricette studiate appositamente e selezionate da specialisti. Le caratteristiche comuni sono l’utilizzo degli Alimenti Dietetici ai Fini Medici Speciali, dove previsti, e la presenza di piatti tradizionali rielaborati con ingredienti facilmente reperibili.

Al momento sono stati pubblicati i primi due volumi. Il n. 3 e 4 saranno disponibili entro la fine del 2023.

Questi i ricettari:

  1. Ricette a basso contenuto di proteine o ipoproteiche, adatte alla dieta per: fenilchetonuria, leucinosi, omocistinuria, tirosinemia di tipo I, acidemia propionica, acidemia metilmalonica, acidemia glutarica di tipo I, acidemia isovalerica, difetti del ciclo dell’urea, intolleranza alle proteine con lisinuria, e altre malattie trattate con la limitazione delle proteine(già pubblicato).
  2. Ricette a basso contenuto di grassi o ipolipidiche, adatte alla dieta per: difetti della beta ossidazione degli acidi grassi a catena lunga o molto lunga, deficit di carnitina palmitoil-transferasi, deficit multiplo di acil-CoA deidrogenasi, e altre malattie trattate con la limitazione dei grassi(già pubblicato).
  3. Ricette prive di lattosio e galattosio, adatte alla dieta per: galattosemia, intolleranza al lattosio*(in pubblicazione, entro giugno 2023).
  4. Ricette prive di fruttosio, adatte alla dieta per: fruttosemia, intolleranza al fruttosio*(in pubblicazione, entro giugno 2023).
  5. Ricette per dieta chetogenica, adatte alla dieta per: deficit del trasportatore GLUT 1, deficit di piruvato deidrogenasi, epilessia farmacoresistente in dieta chetogenica.

  *non sono malattie metaboliche ereditarie.