Malattie rare: l’Associazione G. Dossetti ha organizzato il convegno “Siamo rari… Siamo ancora tanti – Nuova legislatura e decreti attuativi per la legge 175/2021”
L’Associazione G. Dossetti ha organizzato il convegno “Siamo rari… Siamo ancora tanti – Nuova legislatura e decreti attuativi per la legge 175/2021” che si terrà in Sala Senato della Repubblica, al Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva (Roma) mercoledì 12 ottobre 2022 dalle ore 9 alle 14.
Il 13 ottobre si riuniranno per la prima volta le Camere della 19a Legislatura. Per questo, il 12 ottobre, l’associazione ‘Giuseppe Dossetti: i Valori’ intende giocare d’anticipo a favore di 2milioni di Malati Rari e 900mila pazienti con Tumori Rari.
L’associazione ritiene prioritario far mettere, da subito, al centro dell’Agenda parlamentare la mancanza dei Decreti attuativi del Testo Malattie Rare n. 175/2021. E l’associazione, che da 20 anni, tra i primi lavora per i malati rari, crede ciò vada fatto subito, a inizio 19a Legislatura, perché a ottobre 2022 sarà passato quasi un anno dalla Pubblicazione in Gazzetta del Testo di Legge del 10 novembre 2021, n. 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. (21G00189)”.
“Il 12 ottobre – dice l’associazione Dossetti – vogliamo chiedere ai neoparlamentari, di mettersi subito al lavoro per i decreti attuativi della Legge, indispensabili per dare piena realizzazione al Regolamento europeo sulla Sperimentazione Clinica, per tradurre, con urgenza, in risultati concreti per i tutti i malati, quanto sancito dalla Legge. Perché, ad oggi, la Priorità all’accesso omogeneo alle terapie sul territorio, è un fantasma, una strada in salita quando, meri conteggi economici delle strutture regionali, provinciali e ospedaliere limitano, o ritardano, l’uso di questi farmaci”.