Anemia falciforme, al via il progetto SCAN: l’obiettivo è raccogliere le esperienze dei pazienti e dei loro familiari attraverso la medicina narrativa
Prende il via il progetto SCAN (Sickle Cell Anemia Narrations), condotto dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD e promosso da Novartis, che ha l’obiettivo di raccogliere le narrazioni delle persone che hanno l’anemia falciforme, insieme a quelle dei loro familiari, per comprendere cosa significa vivere con questa condizione, non solo dal punto di vista clinico ma anche emozionale e della vita quotidiana e familiare.
Gli organizzatori invitano dunque pazienti e familiari a raccontare la propria esperienza con la patologia, scrivendo liberamente, senza curarsi della forma e della lunghezza della storia, e senza preoccuparsi del livello di conoscenza della lingua italiana.
Questa tecnica si chiama “Medicina Narrativa” e si basa sulla raccolta delle narrazioni di tutte le persone che vivono un’esperienza di cura, siano pazienti, familiari o altre figure vicine, professionisti sanitari e sociali. Si occupa di come la persona e il suo nucleo familiare vivano la condizione di malattia, e come questo vissuto possa essere tenuto in considerazione nel percorso di cura sia dai professionisti che da tutta l’organizzazione.
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