La campagna di Osservatorio Malattie Rare, sostenuta da Sobi, ha raggiunto le 100.000 visualizzazioni. Tanti i contributi video raccolti in Rete, da commoventi girati di vita familiare ad ironici video sulle buche delle strade romane
Ricorre domani la Giornata Mondiale dedicata all’emofilia, rara patologia ematologica ereditaria che in Italia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), di cui 4mila di tipo A e quasi mille (859) di tipo B secondo l’Istituto Superiore di Sanità.
Nonostante questa rara malattia del sangue sia nota fin dall’antichità e nonostante sia, tra le malattie rare, una delle più frequenti, ancora un italiano su due non la conosce (Fonte “Conosci l’emofilia? Sol oil 47% degli italiani ne ha sentito parlare“), c’è ancora qualcuno che pensa sia contagiosa. Per sdoganare questo e altri stereotipi legati a una visione della malattia decisamente superata Osservatorio Malattie Rare, con il sostegno di Sobi, ha realizzato la campagna di comunicazione #LimitiZero, iniziata a febbraio 2018 e che si concluderà ufficialmente domenica 22 aprile.
La campagna ha avuto grande successo sulla stampa e sui social media. Lo spot della campagna, ideato e scritto da un gruppo di ragazzi emofilici tra i 15 e i 20 anni e realizzato dallo IED di Milano (Istituto Europeo di Design) ha ottenuto, insieme ai contributi pervenuti, più di 20.000 visualizzazioni.
Con il claim ‘Raccontaci i tuoi LimitiZero’ è stato chiesto al web di riflettere sul tema della emofilia, patologia per la quale oggi è possibile, con le corrette terapie che permettono una protezione elevata, vivere una vita paragonabile a quella libera dalla malattia.
Riflettere quindi sul superamento dei limiti dettati dalla patologia, ma anche su tutti quegli ostacoli di fronte ai quali la vita ci pone, che possono essere superati con la forza di volontà, l’ingegno, la scienza o il supporto dei nostri cari. O anche dell’ironia, come nel caso di questo video realizzato sul tema della viabilità romana.
Più di 60 i contributi originali realizzati per la campagna e pubblicati su Facebook, Instagram e Twitter, dove i post hanno superato le 100.000 visualizzazioni. Grandi numeri per una malattia rara, dimostrano che fare comunicazione corretta si può e si deve.
Emofilia: superare i limiti della malattia
Nell’emofilia i limiti sono dovuti al rischio di sanguinamenti ed emorragie, esterne ma soprattutto interne, spontanee o dovute a traumi. “Grazie a una corretta terapia personalizzata – spiega Cristina Santoro, ematologa del Centro Emofilia Policlinico Umberto I Roma – è possibile garantire oggi ai pazienti un trattamento efficace, che permette un’ampia protezione dai sanguinamenti e una maggior durata d’azione, anche con un numero minore di infusioni di farmaco, che soprattutto per i pazienti più giovani può rappresentare un grosso vantaggio. La campagna #LimitiZero è un’iniziativa interessante, che ci ha permesso di capire cosa sia effettivamente l’emofilia per le nuove generazioni e che ha permesso di parlare di emofilia con una chiave inedita, immediata e inclusiva”.
“Siamo davvero orgogliosi di aver sostenuto una campagna come #LimitiZero perché ha saputo superare le barriere, ha raggiunto un pubblico ampio e vario e ha contribuito a far conoscere un po’ di più l’emofilia, soprattutto guardandola con gli occhi di giovani ragazzi che ogni giorno ci convivono con positività ed energia – spiega Sergio Lai, General Manager Sobi Italia -. Sobi è un’azienda biofarmaceutica che ha fatto della “rarità” il suo focus, rendendo disponibili terapie in grado di restituire qualità di vita alle persone colpite da gravi malattie rare; riteniamo però che il farmaco sia solo una “parte” del lavoro, il resto è nelle mani del singolo e della sua rete familiare, sociale, sanitaria. E in questo scenario siamo convinti che #LimitiZero rappresenti l’esempio concreto di come si possa trasformare una fragilità in un’enorme forza propulsiva.”
Lo spot della campagna: https://youtu.be/Nr9WPZmuUv0Emofilia: che cos’è
Una malattia genetica a trasmissione ereditaria dovuta alla carenza di uno dei fattori di coagulazione del sangue: è l’emofilia, la più nota patologia emorragica, cioè una patologia a causa della quale il sangue non coagula correttamente. Per questo le persone con emofilia hanno una ridotta capacità di arrestare il sanguinamento con conseguente aumento del rischio emorragico sia in seguito a ferite o traumi sia spontaneamente.
L’emofilia è una malattia genetica (causata da un difetto a livello di un gene) e quindi ereditaria. È legata al cromosoma X, per questo le donne sono generalmente portatrici sane della malattia, che invece si manifesta nei maschi. È dovuta al deficit di uno dei fattori di coagulazione del sangue, l’VIII nell’emofilia A che colpisce uno su 5.000 maschi nati vivi, e il IX nell’emofilia B che si accanisce su uno ogni 30.000. Stessa manifestazione clinica, stessa trasmissione genetica, legata al cromosoma X (le donne sono portatrici del difetto, mentre quasi esclusivamente i maschi vengono colpiti).
La malattia può manifestarsi in forma grave, moderata o lieve a seconda dell’entità di questa carenza. Nei casi più severi le emorragie sono spontanee, anche in assenza di trauma, e la diagnosi arriva immancabilmente in tenera età. Basta un emartro (sangue che si raccoglie nella cavità di un’articolazione) per innescare una catena che porta a danni irreversibili. Quando l’artropatia peggiora si può arrivare fino al blocco articolare e alla perdita di mobilità.
Grazie alla terapia di profilassi personalizzata, che comporta l’infusione regolare di fattore sostitutivo nei pazienti, la patologia può essere tenuta sotto controllo, i danni possono essere prevenuti e la mobilità può essere preservata in maniera eccellente. Per i bambini non è facile convivere con una quotidianità fatta di infusioni venose, ma la prevenzione dei danni gravi garantisce ai più piccoli un futuro da persone sane. Inoltre se fino a poco tempo fa i pazienti dovevano sottoporsi a una media di 3 infusioni settimanali, grazie all’introduzione di nuovi farmaci, fattori ricombinanti e emivita prolungata, è possibile oggi gestire la profilassi in maniera ancora più efficiente.
Disporre di un prodotto a emivita prolungata significa ridurre potenzialmente a zero il rischio di sanguinamenti e, allo stesso tempo, diminuire il numero di infusioni. Questo riduce l’impatto del trattamento sulla qualità di vita dei pazienti e aumenta l’aderenza alla terapia. Terapie in grado di offrire una maggiore protezione per più tempo assicurano una miglior prevenzione verso i sanguinamenti e i danni articolari diminuendo il numero delle infusioni, un importante passo avanti sia dal punto di vista clinico che sociale.
Così, mentre da un lato si guarda al futuro, potenzialmente rappresentato dalla terapia genica, dall’altro una persona con emofilia nel 2018 può vivere una vita attiva.
Andare a scuola o all’università, praticare regolarmente sport e viaggiare non sono più da considerarsi dei limiti per le persone con emofilia.