EULAR lancia prima survey europea sull’impatto delle malattie reumatiche e muscolo-scheletriche nella vita dei pazienti
In linea con gli obiettivi che intende perseguire nel quinquennio 2024-2028, EULAR ha annunciato, nel corso della conferenza stampa che si è tenuta in concomitanza con i lavori congressuali, il lancio di “Impact of RMD Survey”, un questionario online rivolto direttamente ai pazienti affetti da RMD. I dati raccolti attraverso questa indagine costituiranno un’importante risorsa per i ricercatori, gli operatori sanitari e i pazienti, fornendo un database completo dei risultati riferiti dai pazienti sulla loro situazione sanitaria e su come la malattia influisce sulla loro vita sociale e lavorativa.
Raccogliendo e analizzando i dati di un gran numero di pazienti affetti da RMD su base periodica, l’indagine fornirà preziose indicazioni sull’onere della malattia e contribuirà a migliorare l’assistenza complessiva alle persone che vivono con queste condizioni.
“EULAR è impegnata a migliorare la vita delle persone affette da malattie reumatiche”, ha dichiarato la dottoressa Anna Molto, presidente del sottocomitato di ricerca dell’EULAR per l’epidemiologia e la salute pubblica e responsabile del progetto. “Il lancio di questa indagine rappresenta un significativo passo avanti nei nostri sforzi per comprendere meglio l’impatto delle malattie reumatiche sulla vita dei pazienti in tutta Europa e per identificare le lacune dell’assistenza sanitaria e i bisogni insoddisfatti”. Le informazioni raccolte attraverso il questionario saranno utilizzate per sostenere studi di ricerca, sperimentazioni cliniche e altre iniziative di ricerca volte a migliorare la vita di questi pazienti. Serviranno anche come strumento per monitorare le tendenze della malattia e i modelli di trattamento nel tempo, che possono aiutare a guidare la pratica clinica, le decisioni politiche e le attività di advocacy.”
“L’indagine EULAR sull’impatto delle RMD è una risorsa importante per l’intera comunità reumatologica”, ha dichiarato la professoressa Annamaria Iagnocco, Presidente uscente EULAR. “Lavorando insieme e condividendo i dati, possiamo fare progressi significativi nella lotta contro le malattie reumatiche”.
Il progetto prevede la raccolta di dati direttamente dai pazienti attraverso un sondaggio online. Un’indagine di base raccoglierà informazioni sulla situazione demografica e sociografica generale del paziente, oltre a diverse domande standardizzate relative alla diagnosi di RMD e al suo impatto sulla qualità della vita. Indagini di follow-up ricorrenti su base semestrale consentiranno un’osservazione longitudinale, oltre a ulteriori sotto-questionari specifici per la malattia, se necessario.
Tutte le informazioni saranno anonimizzate per proteggere la privacy del paziente e rispettare le normative sulla privacy dei dati.
EULAR incoraggia tutti i pazienti a partecipare all’indagine EULAR sull’impatto delle RMD condividendo informazioni e approfondimenti sulla loro vita con una RMD.
Per ulteriori informazioni sulle modalità di partecipazione, si rimanda al sito web: https://www.eular.org/eular-impact-of-rmds-survey