Malattie cardiache congenite: nuova dichiarazione scientifica dell’American Heart Association (AHA) pubblicata online sul “Journal of American Heart Association”
I cardiologi devono sottolineare i benefici dell’assistenza permanente precoce per gli adolescenti e gli adulti emergenti con malattie cardiache congenite, lavorando con le famiglie per fornire supporto in base alle esigenze individuali, secondo una nuova dichiarazione scientifica dell’American Heart Association (AHA) pubblicata online sul “Journal of American Heart Association”.
Si stima che gli adolescenti e gli adulti emergenti costituiscano dal 15% al 20% della popolazione con cardiopatie congenite, ma rimangono sfide significative per attuare una transizione di successo dall’assistenza pediatrica a quella per adulti, secondo gli esperti dell’AHA.
Meno del 30% degli 1,4 milioni di adulti stimati con malattie cardiache congenite che vivono negli Stati Uniti sono attualmente in cura subspecialistica, stando alla dichiarazione scientifica AHA.
Inoltre, le interruzioni dell’assistenza durante il periodo di transizione sono state associate a un maggiore uso di dispositivi di elettrostimolazione (ED), evidenziando la necessità di una migliore pianificazione per una transizione di successo.
Nel documento, suggerite le migliori pratiche
«Siamo fortunati in quanto i trattamenti si sono evoluti in modo che i pazienti con cardiopatia congenita stanno bene» afferma Anitha S. John, professore associato di pediatria presso la George Washington University e direttore medico del Washington Adult Congenital Heart Program presso il Children’s National Hospital di Washington, D.C., e presidente del gruppo di scrittura per la dichiarazione AHA.
«Molte volte, nell’adolescenza, anche se i pazienti vivono con forme complesse di cardiopatia congenita, si sentono bene. Andare dal medico potrebbe non essere l’aspetto più importante nella mente. È un motivo in più per iniziare presto il processo di transizione».
La guida è un aggiornamento della dichiarazione scientifica dell’AHA del 2011 e descrive in dettaglio le ultime migliori pratiche suggerite per gestire la transizione dell’assistenza sanitaria all’età adulta per gli adolescenti con cardiopatia congenita.
Da valutare i determinanti sociali della salute
La guida aggiornata invita i cardiologi a valutare le esigenze dei pazienti adolescenti in relazione ai determinanti sociali della salute, compresi fattori come l’alloggio, i trasporti, la sicurezza alimentare e l’ambiente del quartiere.
«Non sorprende, quindi, che diversi studi abbiano dimostrato che i determinanti sociali della salute, in particolare lo stato socio-economico più basso, contribuiscono alle assenze nelle visite cardiache e alle interruzioni delle cure» scrivono i ricercatori.
«Una recente meta-analisi sottolinea che uno degli interventi più importanti per i pazienti con cardiopatia congenita sarebbe lo screening di routine per i determinanti sociali della salute, con riferimenti a servizi appropriati per coloro che risultano positivi» specificano.
John e colleghi ricordano che ogni sistema sanitario ha risorse diverse; i fornitori devono avere flessibilità e chiedere cosa possono fare per soddisfare le esigenze dei pazienti.
«La cura non è uguale per tutti» sottolineano. «Questa dichiarazione aggiornata evidenzia anche ulteriori fattori, come l’assistenza a popolazioni speciali. Mentre i programmi vengono progettati, perfezionati e costruiti, non possiamo dimenticare i pazienti vulnerabili e a rischio».
I cardiologi devono tenere a mente le esigenze della popolazione di pazienti che assistono. «Si possono avere in cura persone che non hanno facilità ad accedere ai mezzi di trasporto facili o che vivono lontano» scrivono.
Inoltre, aggiungono, «si possono avere pazienti che si trasferiscono in aree più rurali o che, una volta usciti dall’assicurazione sanitaria dei loro genitori, non saranno più prontamente assicurati. Questi ultimi hanno bisogno di prepararasi per avere una forma di contratto assicurativo in essere».
I sette principi chiave da seguire
La guida include sette principi chiave per un programma di transizione sanitaria specifico per le malattie cardiache congenite. Questi includono:
- sottolineare l’importanza dell’autogestione del paziente e incoraggiare il processo decisionale condiviso;
- guidare i pazienti a costruirsi solide conoscenze mediche;
- fornire supporto psicosociale;
- supportare l’assistenza permanente;
- sostenere l’equità sanitaria;
- fornire istruzione e competenze di transizione a tutti i pazienti con cardiopatia congenita, in particolare quelli con differenze neurocognitive.
Aspetti mentali e psicologici da non sottovalutare
I cardiologi, durante le visite, dovrebbero anche affrontare la salute mentale e comprendere il ruolo che lo sviluppo psicosociale gioca nel processo di transizione, sostengono John e colleghi.
«È importante affrontare la salute psicologica non solo per il paziente, ma per la famiglia» rimarcano. «Vogliamo sottolineare al paziente sia che tenere il passo con le cure sarà d’aiuto con il passare degli anni sia l’importanza di imparare a convivere con la cardiopatia congenita».
«Occorre ribadire ai pazienti che il compito del cardiologo è quello di aiutarli a fare le cose che vogliono nella loro vita e non di imporre restrizioni. A volte ci sono limitazioni, ma lo scopo di vedere il medico che possa fare ciò che vuol fare, ciò che fa parte di chi vive una vita sana e vitale».
Riferimento bibliografico:
John AS, Jackson JL, Moons P, et al. Advances in Managing Transition to Adulthood for Adolescents With Congenital Heart Disease: A Practical Approach to Transition Program Design: A Scientific Statement From the American Heart Association. J Am Heart Assoc. 2022 Mar 17. doi: 10.1161/JAHA.122.025278. [Epub ahead of print] Link