Ottobre è stato eletto il mese europeo per la sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth, rara malattia invalidante senza cura: le iniziative in corso
La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la consapevolezza per la malattia di Charcot-Marie-Tooth, la più comune tra le neuropatie rare. La campagna avrà luogo nel mese di ottobre 2021 in 10 paesi europei, e mira a rendere i professionisti del settore e i medici di base più consapevoli della patologia e i suoi sintomi. Questa campagna si propone di migliorare l’informazione e limitare gli errori di diagnosi per ottenere la migliore assistenza possibile il prima possibile.
Una campagna di comunicazione per far (ri)conoscere la malattia di Charcot-Marie-Tooth.
Negli ultimi cinque anni, la European CMT Federation (Federazione Europea per la CMT, di cui ACMT-Rete è membro fondatore) ha costantemente alzato l’asticella della creatività per aumentare la consapevolezza della malattia di Charcot-Marie-Tooth tra la popolazione e i professionisti della salute.
La quinta campagna dalla Federazione europea CMT avrà luogo per tutto il mese di ottobre in dieci nazioni: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna, Germania, Austria, Romania e Israele. Accanto alla campagna visual, con infografiche e video incentrati sul tema della difficoltà diagnostica che i medici incontrano, per contribuire alla consapevolezza della malattia di Charcot-Marie-Tooth sono stati realizzati 7 webinar in 7 lingue di esperti della malattia e 6 video paziente/medico per far meglio comprendere la CMT e riflettere circa la diagnosi e la vita con CMT. In ogni paese, verrà inoltre realizzata una campagna digitale sui social network (Facebook, LinkedIn) mirata.
Il blog cmt-awareness.com/it riunirà, come per le passate edizioni, tutti gli strumenti di sensibilizzazione e comunicazione.
La Campagna di Sensibilizzazione in Italia
La campagna italiana, coordinata da ACMT-Rete, prevede in particolare la distribuzione di tre video prodotti da ambasciatori di eccezione, il dott. Pareyson dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e il dott. Zuccarino del Centro Clinico Nemo di Trento, entrambi esperti di Charcot-Marie-Tooth.
Il dott. Pareyson, in particolare, ha realizzato un video informativo sulla CMT, la sua diagnosi e il trattamento e un secondo video contenente le risposte alle tipiche domande che si sente spesso rivolgere dai pazienti con CMT.
Il video del dott. Zuccarino è invece incentrato sul dialogo medico-paziente: insieme a Sara, persona affetta da Charcot-Marie-Tooth di tipo 2, i due si raccontano in un divertente e intimo dialogo su vari aspetti che la convivenza con la malattia comporta.
Una malattia rara…ma non troppo
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), dal nome dei tre medici che per primi la descrissero, è una neuropatia rara e poco nota.
Si stima che il numero di malati in Europa sia di circa 300.000 persone, il che rende la CMT la più comune delle malattie rare!
La CMT è una malattia genetica che colpisce i nervi periferici che veicolano l’impulso nervoso dal midollo spinale ai muscoli e agli organi sensoriali, trasmettendo messaggi dal cervello agli arti. Attraverso gli impulsi nervosi vengono controllate le capacità motorie, che influenzano il movimento, e raccolte informazioni dalla periferia del nostro corpo, come il senso del tatto o la sensazione di dolore. La combinazione di questi messaggi aiuta anche a mantenere l’equilibrio.
La malattia di Charcot-Marie-Tooth colpisce 1 persona su 1.220 – 2.500
Una malattia spesso “non nota e ignorata”
La malattia si sviluppa lentamente e ha molte ripercussioni: deformità progressiva dei piedi e delle mani (difficoltà/impossibilità nel sollevare la punta del piede, dita ad artiglio, perdita di tono/massa muscolare di polpacci, avambracci e mani), problemi di equilibrio, problemi di sensibilità, stanchezza, dolori, crampi, ecc., con importanti conseguenze sulla qualità della vita delle persone affette da Charcot-Marie-Tooth.
Si parla spesso di CMT come di un “handicap invisibile” perché le difficoltà di solito non sono facilmente visibili e, spesso, sono sottovalutate. Anche la tipologia e la gravità dei sintomi variano molto da un paziente all’altro. Pertanto, comprendere le difficoltà che la convivenza con la CMT comporta è spesso difficile per la famiglia e gli amici, così come per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.
La Federazione Europea per la CMT Federation, l’organizzatore della campagna
L’ECMTF è un consorzio di 15 associazioni di pazienti (10 membri effettivi e 5 membri associati) costituito nell’agosto 2018 e rappresenta circa 1/3 delle persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth in Europa, circa 100.000 pazienti. L’ECMTF è membro di EURORDIS, EFNA e TREAT-NMD.
I principali obiettivi di CMT Europe sono:
Rendere la popolazione in tutta Europa più consapevole della CMT
Promuovere e sostenere la ricerca collaborativa
ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth OdV
In Italia il punto di riferimento per le persone con CMT e le loro famiglie è l’associazione ACMT-Rete – tra i fondatori della Federazione Europea per la CMT.
La nostra associazione nasce nel 2001 per:
promuovere progetti di Ricerca
accrescere competenze e conoscenze
favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento
sviluppare l’incontro tra le persone con CMT
essere un riferimento in ambito legislativo