Uno studio italiano condotto su 374 pazienti evidenzia il profondo impatto fisico, psicologico e sociale dell’idrosadenite suppurativa, una malattia cronica della pelle spesso sottovalutata
Uno studio italiano condotto su 374 pazienti evidenzia il profondo impatto fisico, psicologico e sociale dell’idrosadenite suppurativa, una malattia cronica della pelle spesso sottovalutata. Il ritardo diagnostico, la gestione complessa e le ricadute sulla qualità della vita rendono urgente una maggiore consapevolezza clinica e una presa in carico multidisciplinare. Lo studio è stato presentato durante la Special Edition SIDeMaST-ADOI 2025.
L’idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica della pelle caratterizzata da noduli dolorosi, ascessi e fistole, localizzati comunemente in aree come ascelle, inguine e regione anogenitale. Oltre alle manifestazioni fisiche, l’HS incide profondamente sulla qualità della vita dei pazienti, condizionandone il benessere psicologico, le relazioni sociali e persino la produttività.
Chi sono i pazienti con HS? La survey nazionale
Per comprendere meglio la reale esperienza dei pazienti, è stata condotta una survey nazionale tra il 27 novembre e il 19 dicembre 2023 su 374 pazienti italiani, reclutati tramite il gruppo Facebook “Idrosadenite Suppurativa/HS”. L’indagine, svolta da Elma Research con interviste online della durata di 15 minuti, ha coinvolto in maniera diretta 320 pazienti e, nei restanti casi, i loro caregiver.
Dalla survey emerge che il 79% dei pazienti è di sesso femminile e l’età media si attesta sui 39 anni. La patologia presenta una componente cronica e comorbida: il 72% riferisce almeno una comorbilità, e il 69% soffre di una forma moderata-grave della malattia. Il tempo trascorso dal primo sintomo alla diagnosi è spesso lungo: solo il 17% ha ricevuto una diagnosi entro sei mesi, mentre il 63% ha atteso oltre tre anni.
Il percorso diagnostico è tortuoso. Il 57% dei pazienti ha consultato quattro o più specialisti prima di ricevere una diagnosi corretta. Questo ritardo contribuisce all’aggravarsi del quadro clinico e all’impatto psicologico e relazionale della patologia.
La gestione terapeutica tra cure farmacologiche e chirurgiche
I trattamenti farmacologici più comuni includono lozioni e pomate (58%), antibiotici orali (53%), antidolorifici (51%), antinfiammatori o corticosteroidi (49%) e, solo nel 26% dei casi, farmaci biologici, oggi considerati una delle opzioni più efficaci per i casi gravi.
I trattamenti non farmacologici includono spesso procedure laser, ma con esiti disomogenei: solo il 21% di questi trattamenti viene effettuato da dermatologi, mentre il 54% è realizzato da operatori sanitari non medici, con il rischio di scarsa efficacia o effetti collaterali.
L’impatto sulla qualità della vita
L’aspetto più allarmante emerso dallo studio è il profondo impatto dell’HS sulla vita quotidiana. Le sfere maggiormente compromesse includono:
- Benessere psicologico (58% dei pazienti riferisce un impatto elevato),
- Vita sociale,
- Sessualità e intimità,
- Attività ricreative e tempo libero,
- Lavoro e studio.
Tuttavia, solo il 31% di chi lamenta problemi psicologici si è rivolto a un professionista della salute mentale, come psichiatri o psicoterapeuti. Questo dato evidenzia un grave gap nella gestione multidisciplinare dell’HS, che richiederebbe invece un supporto integrato, anche a livello psicologico e relazionale.
La dimensione nascosta dell’HS: stigma e solitudine
Molti pazienti vivono in silenzio il peso della patologia: l’odore, le lesioni visibili, le recidive imprevedibili e il dolore cronico spesso li spingono a isolarsi. L’HS si comporta, per molti versi, come una patologia cronica invalidante e invisibile agli occhi di chi non ne è colpito.
Il comportamento degli altri, l’interazione con il partner e la vita familiare risultano profondamente condizionati. Le aspettative personali e la possibilità di raggiungere obiettivi di studio o lavoro vengono frequentemente compromesse.
In conclusione, lo studio promosso da Vincenzo Bettoli e colleghi mette in luce una realtà clinica e umana ancora troppo poco conosciuta: l’idrosadenite suppurativa è una malattia che incide in modo sistemico sulla vita del paziente, ben oltre l’aspetto cutaneo. Il ritardo diagnostico, la gestione ancora non ottimale e l’elevato carico psicologico rendono urgente un cambio di paradigma: è necessario aumentare la consapevolezza tra i professionisti sanitari, promuovere l’accesso tempestivo a cure efficaci, inclusi i farmaci biologici, e garantire un supporto multidisciplinare che includa anche il benessere mentale e relazionale.
L’HS è molto più di una malattia della pelle: è una condizione che merita ascolto, attenzione e risposte concrete.
Referenze
Vincenzo Bettoli et al. Idrodadenite suppurativa: qual è l’impatto sulla vita dei pazienti? Special Edition SIDeMast-ADOI 18 giugno 2025.