Prima di ricevere la diagnosi di bronchiectasie, molti pazienti riferiscono di aver convissuto con i sintomi per diversi anni, il che suggerisce l’esistenza di un ritardo diagnostico
Una comunicazione breve, pubblicata sotto forma di “Research Letter” da ERJ, sembra suggerire che, prima di ricevere la diagnosi di bronchiectasie, molti pazienti riferiscono di aver convissuto con i sintomi per diversi anni, il che suggerisce l’esistenza di un ritardo diagnostico importante. I risultati di questa survey EMBARC/ELF (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration/European Lung Foundation) condotta su pazienti con bronchiectasie, pertanto, suggeriscono la necessità di aumentare la disponibilità e l’accesso a cure e servizi esperti in materia di bronchiectasie.
Razionale e disegno della survey
Le bronchiectasie stanno ricevendo una crescente attenzione da parte di medici e ricercatori, scrivono gli autori nell’introduzione allo studio. Tuttavia, nonostante lo sviluppo di linee guida internazionali e nazionali sulle bronchiectasie, la pratica clinica non segue necessariamente gli standard di qualità e le raccomandazioni cliniche. La European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration (EMBARC), insieme alla European Lung Foundation (ELF), coordina alcune attività avviate dai pazienti per favorire la consapevolezza e l’assistenza nella gestione delle bronchiectasie.
L’obiettivo della survey è stato, pertanto, quello di approfondire il vissuto delle persone affette da bronchiectasie nel ricevere la diagnosi e le cure. Il sondaggio online, messo a punto da EMBARC e dal gruppo consultivo di pazienti ELF sulle bronchiectasie, comprendeva 67 domande, tradotte in nove lingue, e includeva sezioni su dati demografici, diagnosi ed esami, oltre a esperienze di cura e trattamento.
Gli autori dello studio hanno analizzato le risposte di 760 pazienti con bronchiectasia per comprendere meglio le loro esperienze in termini di diagnosi e cure. Considerando la coorte di pazienti in toto, il 71,3% dei pazienti viveva nel Regno Unito, mentre un numero inferiore di pazienti risiedeva in Germania (6,4%), negli Stati Uniti (3,3%) e in Canada (2,8%).
Risultati principali
Dalla survey è emerso che il periodo più lungo tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi di bronchiectasie riportato nel sondaggio è risultato superiore a 10 anni, categoria che ha registrato la percentuale più elevata di pazienti (25,4%).
La seconda percentuale più elevata di pazienti ha vissuto con sintomi per 2-5 anni prima della diagnosi (21,8%), seguita da coloro che hanno atteso tra 5 e 10 anni (15%).
Un numero maggiore di pazienti che ha riferito di aver vissuto con sintomi per oltre 10 anni prima della diagnosi, rispetto a coloro che hanno atteso meno anni, è andato incontro ad infezioni batteriche (43% vs. 33%; P = 0,015).
Al contrario, non sono emerse differenze significative tra questi due gruppi in termini di ricoveri ospedalieri, funzionalità polmonare e punteggi di gravità della malattia riferiti dai pazienti.
Alla domanda su eventuali diagnosi errate, il 25,7% dei pazienti ha riportato di averne ricevuta una.
Una percentuale elevata di pazienti ha riferito di essere stata seguita da un medico di base (23,6%), da un ospedale specializzato in bronchiectasie (20,8%) o da uno specialista in malattie respiratorie, ma non specificatamente in bronchiectasie (19,5%).
Per quanto riguarda gli esami diagnostici, meno della metà dei pazienti (42,5%) ha riferito di aver effettuato un esame del sangue per valutare il sistema immunitario. Le percentuali di pazienti sottoposti a test per la fibrosi cistica (20,1%) e per la discinesia ciliare primaria (9,9%) sono risultate ancora più basse. Inoltre, l’invio di campioni di espettorato per l’analisi è avvenuto più frequentemente durante un’esacerbazione di malattia rispetto a quando il paziente era clinicamente stabile (45,8% vs. 33,9%).
Allo stesso modo, il 35,4% dei pazienti con bronchiectasie ha riportato difficoltà nell’ottenere un’analisi dell’espettorato all’inizio di un’infezione, mentre il 29,6% ha segnalato ritardi nei risultati.
Nonostante l’82,4% dei pazienti riferisse una tosse produttiva, una percentuale inferiore di pazienti è stata indirizzata ad uno specialista per ricevere istruzioni sulla gestione del drenaggio delle vie aeree respiratorie (61,7%).
L’accesso ad un medico di base con una buona conoscenza delle infezioni respiratorie durante un’esacerbazione è risultato problematico per il 50,2% dei pazienti. Infine, la riabilitazione polmonare (PR) è stata proposta solo al 19,6% dei pazienti. Tuttavia, i ricercatori hanno identificato un’associazione significativa tra la partecipazione alla PR e tre fattori: un punteggio più elevato nella scala di dispnea modificata del Medical Research Council (P < 0,001), un’età più avanzata (P < 0,001) e una maggiore gravità della malattia (P = 0,01).
In conclusione
Nel complesso, i risultati dello studio evidenziano la necessità di migliorare la formazione dei medici di base nella gestione delle bronchiectasie e di aumentare l’accessibilità ai programmi di drenaggio delle vie aeree respiratorie e alla riabilitazione polmonare, hanno affermato i ricercatori.
Bibliografia
Spinou A, et al. Diagnostic delay and access to care in bronchiectasis: data from the EMBARC/ELF patient survey Eur Respir J. 2024;doi:10.1183/13993003.01504-2023.
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