Con il progetto Diana narrazioni che raccontano la malattia dell’anemia da insufficienza renale cronica da tre punti di vista: pazienti, familiari e professionisti di cura
Affligge dall’8% al 16% della popolazione mondiale e, in particolar modo, le persone diabetiche ed ipertese. Stiamo parlando della Malattia Renale Cronica, detta anche Insufficienza Renale Cronica (IRC). Una delle sue complicanze più frequenti è l’anemia, che interessa un paziente su 5 e spesso ne è anche il primo sintomo quando la malattia non è ancora stata diagnosticata. Inoltre, l’anemia stessa può presentarsi fino al 90% dei casi negli individui dializzati con malattia renale cronica.
Condotto da ISTUD Area Sanità e Salute con il contributo non condizionato di Astellas, il progetto DIANA – Dentro I racconti di ANemiA da Insufficienza Renale Cronica – ha permesso di raccogliere e analizzare narrazioni che raccontano la malattia dell’anemia da insufficienza renale cronica da tre punti di vista: pazienti, familiari e professionisti di cura.
Grazie al coinvolgimento di 8 Centri nefrologici attivi in tutta Italia e dell’associazione pazienti ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto – ONLUS), DIANA porta ad una maggiore conoscenza e consapevolezza di una patologia che genera impatti importanti e che tende ad essere sottovalutata, soprattutto nelle implicazioni che ha sulla vita di chi assiste il malato stesso.
L’obiettivo a tendere è quello di utilizzare questi risultati come punto di ripartenza comune per proseguire verso un miglioramento del processo di cura e del prendersi cura. Questo per ridar fiato, pienezza e sollievo ad un ecosistema sanitario la cui essenza è il suo intersecarsi simbiotico di relazioni e trattamenti terapeutici.
Da questo progetto è nato il libro “DIANA – Dentro I racconti di ANemiA da Insufficienza Renale Cronica” che sarà distribuito da Edizioni Effedì e sarà scaricabile gratuitamente al seguente LINK
Il libro, realizzato con il contributo incondizionato di Astellas, contiene i risultati della ricerca e una selezione delle narrazioni raccolte e analizzate; la pubblicazione ha l’obiettivo di far conoscere le storie delle persone coinvolte da questa patologia e mostrare che cosa significhi confrontarsi con un vissuto spesso invisibile e sottovalutato nel suo impatto sulla qualità della vita.
Le 74 narrazioni raccolte rappresentano, quindi, il primo risultato del progetto; ma il punto di forza della ricerca è stato quello di ascoltare e unire più punti di vista sul vissuto di questa condizione, che ha permesso di fare emergere, tra gli aspetti più importanti:
• Le persone che vivono con l’anemia da insufficienza renale cronica spesso conducono una vita difficile, resa pesante anche nei più piccoli gesti quotidiani dalla costante stanchezza e dalla diminuzione della loro autonomia, alla quale rispondono seguendo rigorosamente le indicazioni mediche; questo nella speranza di non peggiorare, di ottenere una qualità di vita psicofisica migliore, riprendere la propria autonomia e di potersi ridedicare a pieno alla propria quotidianità e socialità, spesso limitata dalla malattia stessa.
• Inoltre, si evidenzia un’importante diminuzione della qualità di vita di questi individui, dovuta all’abbassamento del tono dell’umore (riportato maggiormente secondo il punto di vista dei caregiver (47%), alle difficoltà che la malattia porta sul mondo del lavoro (dove la metà delle persone che lavorano riportano riarrangiamenti o perdita dello stesso), alla difficoltà nell’accettare la malattia (25%) e alla diminuzione della vita sociale (16% riportato dai pazienti e 29% riportato dai caregiver).
• Anche i caregiver vengono influenzati fortemente dalle conseguenze dell’anemia da insufficienza renale cronica dei loro cari, venendo consumati dalla frenesia della loro quotidianità: “tirati” da lavoro, famiglia e caregiving perdono il tempo per dedicarsi a loro stessi, alle proprie progettualità ed alla propria vita sociale. Queste persone esauriscono le loro energie, sperando in un miglioramento netto della qualità di vita del loro caro, per tornar a vivere loro stessi.
• I curanti, nonostante risultino generalmente graditi, competenti e disponibili, hanno una percezione di “accoglienza del malato” disallineata rispetto a quello che viene riportato dagli altri punti di vista. Le narrazioni dei professionisti di cura, infatti, si focalizzano molto sull’aderenza terapeutica e sugli aspetti riguardanti la meccanica della malattia.
• Per tutti e tre i punti di vista il trapianto di reni viene visto come soluzione alle problematiche legate alla patologia ma non esiste solo questo approccio per gestire la malattia e non sempre risulta essere una soluzione definitiva.
L’operazione di ascolto realizzata con DIANA ha consentito di mettere a fuoco vissuti di sofferenza e frustrazione, di difficile confronto con la cronicità dei sintomi, snervante ricerca di energie per poter riprendere e vivere la propria quotidianità, sensibile modificazione del tono dell’umore ed esperienze di vera e propria invalidità.
Commenta così Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute ISTUD: “Il progetto DIANA ha messo in luce cosa significa “stanchezza” dovuta agli anni passati con la malattia renale cronica: prospettive di vita bloccate, orizzonti di azione limitati e, quindi, una quasi assenza di futuro. Il tempo è scandito da esami, farmaci e dialisi, in attesa di un trapianto renale. Possiamo sperare nella ricerca scientifica su nuove e più efficaci cure…”.
Maura Ravera, Dottoressa della Clinica Nefrologica, dialisi e trapianto dell’Ospedale San Martino di Genova commenta: “È fondamentale identificare precocemente e trattare tempestivamente i pazienti con anemia da malattia renale cronica per migliorare la loro qualità di vita e gli outcomes clinici”.
Lucia Del Vecchio, Dottoressa della Nefrologia e Dialisi, Ospedale Sant’Anna ASST Lariana di Como, commenta: “il malato spesso non è solo con la sua malattia; il caregiver è al suo fianco e per anni ne condivide il carico emotivo e le incombenze pratiche. La malattia renale cronica, e le sue complicanze, tra cui l’anemia, è come se fosse uno zaino: all’inizio leggero, poi sempre più pieno di sassi”.
Giuseppe Vanacore, Presidente ANED – Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto – ONLUS – commenta: “la qualità della vita delle persone colpite dalla malattia renale e in presenza della complicanza dell’anemia può non essere un ossimoro. Purché accanto alle indispensabili cure si affermi anche l’ascolto nella pratica medica e la partecipazione consapevole dei pazienti”.
Antonella Veneziano, Direttore medico di Astellas, commenta: “Astellas sente forte la responsabilità sociale di supportare progetti editoriali di grande valore educazionale, che possano contribuire ad aumentare la consapevolezza sulla condizione dell’anemia associata a malattia renale cronica, dando voce ai pazienti, ai caregiver e ai professionisti sanitari”.