Attraverso il racconto di pazienti e medici, l’associazione AIP vuole condividere le esperienze di chi, ogni giorno, convive e combatte con le immunodeficienze primitive
Si intitola “AFFIANCO: Vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienze primitive” ed è l’iniziativa di medicina narrativa promossa da AIP (l’Associazione immunodeficienze primitive) con il contributo non condizionato di Kedrion Biopharma.
Attraverso le esperienze dei pazienti e dei loro medici di riferimento, il progetto vuole focalizzare l’attenzione sulla difficile battaglia quotidiana che queste persone affrontano con queste malattie rare del sistema immunitario. Si tratta di storie narrate con le voci autentiche di coloro che le hanno vissute e che, da un determinato momento della loro esistenza, hanno cominciato a “camminare insieme”, AFFIANCO, appunto. In questo modo affrontano con coraggio le sfide e le fatiche causate dalla malattia, ma allo stesso tempo celebrano le piccole gioie e le circostanze di quotidianità vera e lieta che una storia clinica di Immunodeficienza Primitiva porta.
I sei racconti da cui è composto il progetto offrono uno sguardo profondo e commovente sulle difficoltà, le speranze, le paure e le gioie legate a queste patologie. Il lettore potrà vivere insieme ai protagonisti lo smarrimento davanti alla diagnosi, la paura per l’incertezza del futuro, e in seguito la speranza nella terapia (le immunoglobuline ricavate dal plasma donato assunte per via endovenosa o sottocutanea), la nascita di un profondo legame di fiducia tra il paziente e il proprio medico, la commozione e la gratitudine per i piccoli traguardi raggiunti insieme. AFFIANCO rappresenta un’opportunità unica per comprendere meglio la realtà di chi vive con una Immunodeficienza e di sostenerne la causa: l’obiettivo di queste storie è sensibilizzare e ispirare, spingendo chiunque le legga a un supporto più attivo ai pazienti e alla ricerca scientifica. Ma non è tutto.
Ogni capitolo sarà affiancato da un video in cui pazienti e medici si raccontano alla telecamera.
È possibile sfogliare AFFIANCO e guardare i video-racconti sul sito di AIP.