Lo studio PEDI-BURDEN valuta l’impatto delle implicazioni della dermatite atopica sulla qualità della vita dei bambini e di chi li assiste
Il carico della dermatite atopica va oltre i segni e i sintomi evidenti a livello cutaneo e include limitazioni fisiche, disagio psicosociale e una ridotta qualità della vita. Per comprendere come vivono la malattia i pazienti più giovani è stata condotta un’indagine basata su quanto riferito dai genitori italiani in merito all’impatto psicosociale sui loro figli preadolescenti, con un focus specifico su sonno, autoisolamento, assenteismo e presenteismo. I risultati sono stati presentati in occasione del congresso 2023 della Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDeMaST).
Lo studio PEDI-BURDEN, condotto tra settembre e dicembre 2021, si è basato sui dati ricavati da un questionario online tramite interviste web assistite da computer (CAWI), somministrato a un gruppo campione di un database nazionale rappresentativo della popolazione in Italia, ha spiegato la prof.ssa Iria Neri, Responsabile Ambulatorio Dermatologia Pediatrica e Malattie Rare, Clinica Dermatologica AOU Sant’Orsola di Bologna e Presidente SIDERP (Società Italiana di Dermatologia Pediatrica), oltre che primo autore dello studio.
I partecipanti sono stati arruolati in base a determinate caratteristiche, ovvero dovevano essere genitori di bambini di 6-11 anni con dermatite atopica moderata/grave che doveva soddisfare i criteri ISAAC (presenza di eruzioni cutanee pruriginose per almeno 6 mesi nell’ultimo anno e che interessano l’interno dei gomiti, la regione intorno alle ginocchia/caviglie, sotto i glutei oppure intorno a collo, orecchie, occhi), con diagnosi effettuata da un medico dermatologo, pediatra o immunologo e con un punteggio POEM (Patient Oriented Eczema Measure) di gravità della malattia ≥8.
Complessivamente, lo studio ha analizzato le risposte di 160 famiglie con bambini affetti da dermatite atopica e 100 con bambini non atopici come gruppo di controllo.
Risultati principali su bambini e genitori
Comorbidità e controllo della malattia
L’analisi ha rivelato una percentuale elevata di comorbilità nei bambini atopici, in particolare allergie, congiuntiviti allergiche, riniti allergiche e asma, presenti anche nei familiari. Anche se a questi bambini era stata diagnosticata la dermatite atopica ed erano seguiti, nel corso dell’anno oltre il 90% aveva comunque avuto una o più riacutizzazioni a dimostrazione del fatto che la malattia non era ben controllata, il 30% si era recato in pronto soccorso e il 15% era stato ricoverato.
I motivi alla base del mancato controllo della malattia nell’ultima settimana erano ascrivibili al trattamento attivo. Il 92% dei pazienti assumeva una terapia per la dermatite atopica, la metà dei bambini faceva uso di corticosteroidi topici e 1 su 5 steroidi orali, mentre l’8% non era trattato in alcun modo allo scopo di evitare la terapia steroidea.
Qualità del sonno
La valutazione della qualità del sonno in pazienti e caregivers nell’ultima settimana, definita come difficoltà ad addormentarsi, frequenti risvegli e difficoltà a riaddormentarsi dopo un risveglio, rispetto ai controlli ha mostrato punteggi notevolmente più bassi e correlati con la gravità della malattia. Nel corso di un anno l’indagine ha rivelato una perdita media di 92 notti di sonno per i bambini con eczema e di 87 per i genitori, con conseguente sonnolenza per 63 e 97 giorni rispettivamente.
La privazione del sonno indotta dal prurito sembra essere uno dei principali fattori scatenanti dell’esaurimento fisico e mentale, che si traduce in disagio emotivo, ridotta concentrazione, scarsa prestazione, depressione e ansia.
Nel complesso la dermatite atopica attiva ha avuto un forte impatto sul riposo, causando nei bambini più notti di sonno interrotto (58,9 vs 32,8, p≤0,05) e più sonnolenza e stanchezza (43,6 giorni vs 19,5, p≤0,05) rispetto a qualsiasi altro problema di salute.
Assenteismo e presenteismo
L’assenteismo è stato misurato come assenze scolastiche, entrate in ritardo o uscite anticipate a causa della malattia, mentre il presenteismo è stato definito come la difficoltà a mantenere la concentrazione a scuola o nello svolgimento dei compiti a casa.
La dermatite atopica ha comportato da sola in media 17,7 giorni di assenteismo per studente, mentre tutti gli altri problemi di salute 14,7 giorni, a fronte di 12,7 giorni totali di assenteismo nel gruppo di controllo. La patologia è inoltre risultata responsabile mediamente di 20,1 giorni di presenteismo per studente/anno (14,3 giorni tutti gli altri motivi di salute; 10,1 giorni nel gruppo di controllo).
Per circa un bambino su sei (15,0%) ci sono state difficoltà nel mantenere la concentrazione a scuola o nello svolgere i compiti a casa per almeno uno o più giorni alla settimana, il 39,4% per pochi giorni ogni 2 settimane/pochi giorni al mese e il 45,6% per pochi giorni all’anno. Uno studente su 20 (5,6%) ha riferito di presenteismo per 67,1 giorni all’anno. Complessivamente, l’assenteismo indotto dalla dermatite atopica sommato al presenteismo ha comportato una compromissione dello studio per 37,8 giorni per studente/anno.
Didattica a distanza durante la pandemia di Covid-19
In generale durante la pandemia la maggior parte dei bambini ha vissuto negativamente la didattica a distanza, anche se più spesso nel gruppo di controllo (73,0% vs 51,3% nel gruppo con eczema, p≤0,05). La frequenza dei bambini con dermatite atopica che considerava l’opportunità di stare a casa come un sollievo è stata doppia rispetto ai coetanei nel gruppo di controllo (29,4% vs 14,0%, p≤0,05). La sensazione di sollievo dovuta al non frequentare la scuola in presenza era correlata positivamente con la gravità della malattia (40,9% vs 22,4% rispettivamente per eczema grave/molto grave ed eczema moderato, p≤0,05).
L’apprendimento a distanza è stato vissuto favorevolmente perché in questo modo la malattia era meno visibile ai compagni di classe (34,8%), i bambini avevano meno probabilità di essere presi in giro o di essere vittime di bullismo (21,7%), si sentivano più rilassati (19,6%) e godevano di una maggiore flessibilità nell’abbigliamento e nella cura della pelle (6,5%).
Carico emotivo: la malattia innesca più sensazioni negative che positive
I dati hanno mostrato il notevole impatto emotivo della dermatite atopica sui bambini, che provano una serie di sentimenti completamente diversi rispetto ai loro coetanei. La malattia tende a sopprimere i sentimenti positivi tipici dell’infanzia (es. forza e libertà) e a innescare sentimenti negativi come incertezza, imbarazzo e vergogna, correlati con la gravità del problema di salute.
Rispetto ai controlli, i bambini con eczema hanno riportato più disagio-imbarazzo (39,4% vs 1,0%, p≤0,05), sofferenza per il giudizio degli altri-vergogna (31,9% vs 5,0%, p≤0,05) e preoccupazione-incertezza (24,4% vs 9,0%, p≤0,05) e meno spesso sentimenti positivi come calma-tranquillità (16,3% vs 42,0%, p≤0,05), determinazione-forza (13,1% vs 27,0%, p≤0,05) e sensazioni di pace e libertà (11,3% vs 58,0%, p≤0,05).
In conclusione, i risultati dello studio PEDI-BURDEN sono coerenti con quelli della precedente letteratura scientifica che collega la dermatite atopica al funzionamento psicosociale. La privazione del sonno indotta dal prurito sembra essere uno dei principali fattori scatenanti dell’esaurimento fisico e mentale dei bambini (oltre che dei loro genitori), che si traduce in disagio emotivo, ridotta concentrazione e scarse prestazioni.
Inoltre nei pazienti più piccoli la malattia può minare l’autostima e la volontà di andare a scuola e trascorrere del tempo con i coetanei, limitando la capacità dei bambini di svolgere le attività quotidiane e causando stigma. Lo studio ha messo anche in luce come l’onere della dermatite atopica sia condiviso tra i bambini e i loro genitori.
«Questo lavoro, come in tante altre malattie, mostra che il dermatologo per poter aiutare queste persone deve andare oltre la pelle e conoscere il reale carico della malattia, quindi non solo le lesioni infiammatorie visibili ma tutto il vissuto delle forme più gravi che si riflette sulla psicologia del bambino» ha concluso la relatrice. «Tutti gli aspetti della malattia, incluso il “sommerso”, devono essere presi in considerazione nel momento in cui si fa una scelta terapeutica».
Referenze
Neri I. Implications of atopic dermatitis on the quality of life of 6-11 years old children and caregivers (PEDI-BURDEN).
Neri I et al. J Asthma Allergy. 2023 Apr 12;16:383-396.