Sindromi da iperaccrescimento, un cartone animato per aiutare i bambini ad affrontare visite e ospedalizzazioni. Il progetto è intitolato “Biwy e i dottori”
Usare il linguaggio dei cartoni animati per aiutare i più piccoli ad affrontare il rapporto, spesso difficile, con i medici e le strutture ospedaliere. Dall’esigenza di superare ansie e paure, comuni nei bambini colpiti da una malattia genetica rara (e non solo in loro), nasce così il progetto “Biwy e i dottori”. Voluto dall’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (AIBWS) e dall’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS APS (AIMP), il cartone animato è stato realizzato in collaborazione con Racoon Studio e spiega attraverso l’avventura di Eric e Sara perché, ancor prima che alleati delle famiglie, i medici siano amici dei piccoli pazienti. Ad aiutare i due giovani protagonisti, preoccupati dalle rispettive visite in ospedale, è Biwy, una simpatica farfalla parlante che li porta in un mondo di fantasia dove Eric e Sara scoprono cosa li attende e perché non bisogna temere dottori ed esami.
“La collaborazione tra AIMP e AIBWS ci è sembrata da subito naturale”, spiega Federica Borgini, responsabile delle relazioni internazionali di AIMP. “Le famiglie delle nostre associazioni sono unite non solo da sindromi genetiche rare caratterizzate dall’iperaccrescimento di una o più parti del corpo, con relative e spesso gravi conseguenze, ma anche da esperienze quotidiane comuni: i bambini con queste mutazioni genetiche devono sottoporsi a molte visite ed esami strumentali, oltre a confrontarsi in continuazione con pediatri e specialisti. L’esperienza al fianco delle famiglie ci ha fatto capire che molti bambini sono spaventati dai medici e che nel tempo questa paura può condizionarli anche nel rapporto con chiunque sia giudicato un estraneo. Per questo abbiamo voluto fornire loro un aiuto semplice ma molto efficace come ‘Biwy e i dottori’”.
“Il medico non deve essere percepito come quello che fa la puntura ma una persona positiva”, aggiunge Monica Bertoletti, amministratrice di AIBWS. “Spesso facciamo i conti con un’ospedalizzazione importante, ma pensiamo anche solo ai prelievi: mettiamoci dal punto di vista di un bambino che vi si sottopone ogni 3 mesi, anche questo può essere un trauma. Comprendiamolo e aiutiamolo. Per questo abbiamo voluto che Biwy diventasse un format e ci piace che le nostre sindromi non siano nominate, perché tutto questo non riguarda solo i nostri bambini”.
La realizzazione del cartone animato, che è lungo due minuti e 41 secondi, ha coinvolto in un percorso lungo ma emozionante sia psicologi che il team creativo di Racoon Studio. “Quando il lavoro ti permette di realizzare un progetto così importante e utile, la soddisfazione è doppia”, racconta Riccardo Galimberti, direttore esecutivo di Racoon Studio e regista del cartone animato. “In questa epoca il video e l’animazione ci circondano e questo linguaggio visivo è radicato soprattutto nei bambini, che lo amano perché è diretto e veloce. È per questi motivi che un certo tipo di cartone animato, quello che in gergo chiamiamo edutainment, è uno straordinario strumento di educazione e intrattenimento. Il messaggio trasmesso in questo modo arriva efficacemente, perché i bambini si divertono ad assimilarlo”.
Un approccio che trova d’accordo anche Alessandra Viano, psicologa e psicoterapeuta del Multimedica di Milano: “Il messaggio arriva in modo trasversale a tutti i componenti della famiglia. Grandi e piccini trovano parole per raccontarsi e raccontare un’esperienza che li accomuna anche nelle intense emozioni che sperimentano”. Niccolò Butti, psicologo dell’istituto Eugenio Medea, ha studiato in particolare le conseguenze psicologiche sui bimbi con sindrome di Beckwith-Wiedemann: “Sono spesso reattivi ai medici per la loro esperienza pregressa. Ma il cartone mette al centro il vissuto del bambino, anziché le necessità di efficientare e velocizzare i processi sanitari”.
Il video “Biwy e i dottori” (disponibile sui canali YouTube e le pagine social delle associazioni) è uno strumento che va oltre le malattie rare, per essere utile a tutti i bambini che, almeno una volta nella vita, hanno detto a mamma e papà “Non voglio andare dal dottore”. Per questo il video è stato tradotto anche in inglese, così da regalarlo alle associazioni amiche di AIBWS e AIMP all’estero.
Le PROS sono un gruppo di condizioni/sindromi rare, caratterizzate da accrescimento eccessivo asimmetrico di uno o più distretti corporei e, nei casi più gravi, possono associarsi a ritardo mentale anche grave e a complicanze pericolose per la vita. Si stima che colpiscano 14 bambini ogni milione. La sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) è una rara sindrome di iperaccrescimento che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. Tra le principali caratteristiche ci sono macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico relativo agli organi interni (in particolare il tumore di Wilms, che colpisce i reni).
FONTE: Newsletter n. 6 dell’Alleanza Malattie Rare