Malattie autoinfiammatorie: arriva la App myFever, il primo diario digitale per supportare la gestione della sindrome da febbre periodica
Progettata e realizzata in co-design, un metodo innovativo che ha coinvolto pazienti e medici con l’obbiettivo di cogliere i bisogni della vita reale dei pazienti e delle loro famiglie, “myFever”, l’app per pazienti con malattie autoinfiammatorie presentata da Novartis, con il contributo di Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, APMARR e AIFP, è una soluzione semplice, intuitiva e di facile utilizzo, creata su misura per i pazienti e per le loro famiglie. È disponibile su Google Play e AppStore.
Nelle malattie autoinfiammatorie la digitalizzazione è un tema di primaria importanza. Negli ultimi anni è emerso un bisogno sempre crescente di avere nuovi modelli di gestione del paziente e della malattia. L’innovazione digitale può svolgere un ruolo fondamentale nel trasformare la sanità in un sistema più efficiente e focalizzato sul paziente, in cui le persone possano avere accesso istantaneo alle proprie informazioni cliniche.
È importante che i pazienti siano quindi parte attiva del processo di digitalizzazione, affinché siano proposte soluzioni che rispondano ai loro bisogni e alle loro specifiche esigenze, anche nell’ottica di un rapporto medico paziente sempre più integrato. Il processo di co-creazione diventa quindi fondamentale in questo momento di trasformazione digitale ed ha costituito il modello operativo con cui è stata disegnata l’app myFever.
La app myFever è stata totalmente co-creata con pazienti, con la collaborazione del Prof. De Benedetti e della Dr.ssa Federici e l’agenzia Cloud-R, progettata con i pazienti e per i pazienti affetti da una malattia autoinfiammatoria per un supporto continuo nel percorso di monitoraggio del proprio stato di salute.
“myFever è un diario digitale, uno strumento pensato e creato a misura delle esigenze di paziente e medico che migliora non solo il rapporto e il dialogo medico-paziente, ma anche la gestione della malattia, con un impatto significativo sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia. Tutti i dati che riguardano le sindromi da febbre ricorrente sono precisi, raccolti al momento dell’episodio, affidabili e condivisibili e, se necessario, al bisogno, il paziente può decidere di condividerli”, ha affermato il Prof. De Benedetti, U.O.C. Reumatologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma.
Il paziente, utilizzando l’app può registrare le caratteristiche degli episodi febbrili, i sintomi associati e la terapia somministrata, segnalare l’avvenuta assunzione di una o più terapie, impostare alert di promemoria per l’assunzione di terapie, controlli medici o laboratoristici/strumentali e, infine, condividere in maniera semplice informazioni sulla malattia anche a personale non medico specialista (ad esempio per la scuola/insegnanti e/o per il proprio medico di base o pediatra).
In questo modo, al medico viene fornito un riassunto razionale dell’andamento della malattia, attraverso un diario tramite il quale è possibile visualizzare gli episodi della malattia del paziente in maniera precisa e dettagliata, i sintomi associati agli episodi (mal di testa, nausea, dolore addominale, afte orali, ecc.), la terapia assunta dal paziente e l’eventuale risposta clinica e le statistiche periodiche per il monitoraggio del controllo della malattia.
Tra i servizi di myFever c’è anche una lista dei centri clinici specialistici, sia per pazienti pediatrici che adulti, in tutto il territorio italiano. Nell’app sono disponibili, inoltre, informazioni di natura legale sui diritti dei pazienti e delle loro famiglie. Anche la delicata gestione dei dati è stata considerata. L’applicazione non ha nessuna connessione con sistemi esterni, i dati sono raccolti e restano solo sul dispositivo del paziente. Solo il paziente può scegliere se condividere le informazioni relative ai suoi episodi.
“Progetti come questi sono molto importanti perché forniscono dei validi strumenti in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti. La nostra associazione è impegnata da anni al fianco di chi vive con malattie reumatologiche e rare e abbiamo da subito partecipato con entusiasmo a questo percorso di co-creazione che avrebbe portato alla nascita di questo nuovo strumento digitale”, commenta Antonella Celano, Presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. “myFever offre funzionalità pratiche per un costante monitoraggio della malattia mettendo in contatto medico e paziente. Il paziente assume così con un ruolo sempre più attivo e consapevole nella gestione della propria malattia”.
La pandemia ha imposto una ridiscussione dell’approccio al paziente e ha accelerato il processo di digitalizzazione iniziato negli anni scorsi. Progetti come questo permettono di trovare nelle moderne tecnologie nuove opportunità a favore dei pazienti affetti da malattie autoinfiammatorie, tutte con l’obiettivo di accorciare le distanze tra medico e paziente e personalizzare il monitoraggio del paziente in terapia.
“Ascoltare i bisogni dei pazienti ed essere al loro fianco con risposte concrete è uno degli impegni assunti da Novartis. Le malattie autoinfiammatorie hanno un forte impatto sulla vita delle persone e delle loro famiglie, dal punto di vista fisico, psicologico e sociale, ed è importante sostenere chi ne soffre fornendo strumenti innovativi concepiti proprio per rispondere a dei reali bisogni di salute”, ha affermato Vittoria Zanotti, Rare Disease Customer Marketing Manager presso Novartis Region Europe. “myFever si inserisce in un più ampio progetto di comunicazione che ci vede impegnati per sensibilizzare e mantenere alta l’attenzione su patologie ancora troppo spesso sottovalutate”.