Acondroplasia: presentato il libro “Il Tetto del Mondo”. La fiaba illustrata racconta gli stati d’animo, le paure e i desideri di chi convive con la patologia
“Ma poi mi accorgo che invece di guardare giù, dall’alto in basso, guardiamo in su, verso il cielo”, dice sorpreso Tollo, uno degli scoiattoli protagonisti de “Il Tetto del Mondo”, dopo un viaggio ricco di avventure che lo ha portato in cima al Monte Everest. Questa fiaba illustrata nasce dal felice incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta progettualità, e AISAC OdV (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia), e dal supporto incondizionato di Biomarin Pharmaceutical Italia. Il progetto è iniziato con un focus group, organizzato e condotto da Carthusia, a cui hanno partecipato 7 ragazzine e ragazzini della rete di AISAC. Grazie alla condivisione delle loro emozioni e dei loro vissuti, è nata questa storia scritta da Sabina Colloredo e illustrata da Marco Brancato per promuovere consapevolezza e informazione sull’acondroplasia e sulle vite di chi ne è affetto. “Il Tetto del Mondo” è stato presentato presso la Libreria Feltrinelli Duomo a Milano.
L’acondroplasia è una malattia genetica rara che colpisce le cartilagini, causando una diminuzione dello sviluppo scheletrico e quindi un grave difetto di statura. Le persone con acondroplasia hanno solitamente un tronco di dimensioni nella media, ma gli arti più corti rispetto alle tipiche proporzioni del corpo ed una testa grande con fronte prominente. Questa patologia implica, pertanto, principalmente una bassa statura, sebbene possa avere anche un grande impatto sulla salute fisica, nonché sul benessere psicologico di chi ne è affetto. In Italia, la malattia ha una prevalenza stimata di un caso ogni 26-27mila persone.
“L’acondroplasia è la forma più comune di bassa statura disarmonica, dovuta a una maturazione prematura delle cartilagini di accrescimento delle ossa lunghe”, spiega la dr.ssa Maria Francesca Bedeschi, medico genetista presso l’UOSD di Genetica Medica Fondazione IRRCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Professore a contratto della Scuola di specializzazione in Genetica Medica e in Ortognatodonzia, Università degli Studi di Milano. “Le persone affette da acondroplasia possono presentare nel corso dell’età infantile anomalie dello sviluppo scheletrico quali cifosi toraco-lombare, lordosi lombare ed incurvamento degli arti inferiori, problematiche respiratorie come il russamento, le apnee ostruttive nel sonno, oltre a problemi neurologici come le apnee centrali, deficit sensitivi e parestesie secondarie alla stenosi del forame magno ed infine un maggior rischio di obesità e stenosi lombare nell’età adulta. Appare, quindi, evidente come le persone con acondroplasia devono essere seguiti fin dall’età infantile, dal momento della diagnosi, mediante controlli clinici per monitorare le problematiche correlate alla condizione di base mediante un approccio integrato e multidisciplinare. Oltre all’aspetto prettamente clinico, una missione fondamentale è anche quella di sostenere i bambini e le famiglie che si trovano ad affrontare le difficoltà psicologiche che questa condizione porta con sé, per garantire un percorso di crescita sereno sotto ogni punto di vista. Anche per questo motivo ho accolto con entusiasmo “Il Tetto del Mondo”, quale strumento a misura di bambino, che utilizza la fantasia per affrontare l’avventura della crescita”.
Ne “Il Tetto del Mondo”, i protagonisti del libro, gli scoiattoli Tollo e Tessa, aiutati dall’orso Signor Grizzly, si avventurano fino alla cima del Monte Everest, per poter esaudire il desiderio del piccolo Tollo di vedere il mondo dall’alto. Dopo diverse avventure, giunti sulla montagna più alta del mondo, Tollo scopre che c’è sempre qualcosa più in alto dell’alto e riceve un sacchetto dal Grande Saggio, che contiene la giusta misura.
“L’insegnamento fondamentale di questa fiaba è che la vita è un’avventura, un viaggio che ognuno di noi deve percorrere passo dopo passo, con coraggio e curiosità, esattamente come il piccolo Tollo”, afferma Marco Sessa, Presidente di AISAC OdV. “La parte più importante di noi non è infatti la statura fisica, quanto la capacità di guardare oltre ai nostri limiti e sempre più in alto, per affrontare le sfide del mondo e arrivare a realizzare i nostri sogni. Questo è un duplice cammino, che coinvolge non solo i figli ma anche i genitori, il cui compito è accompagnarli nel loro percorso, dando gli strumenti adatti a sviluppare i propri interessi, crescendo insieme.”
“Il Tetto del Mondo è un progetto nel quale BioMarin ha creduto fin dall’inizio, sposandolo senza esitazioni”, afferma la dott.ssa Maria Tommasi, BioMarin Medical Director Italy. “Il futuro è infatti nelle mani dei bambini e, con questo libro, vogliamo accompagnare chi è affetto da acondroplasia nel proprio cammino quotidiano, per aiutare, attraverso la metafora, ad acquisire forza, sicurezza in sé stessi e consapevolezza delle proprie capacità. Ascoltare i bambini che hanno voluto condividere con noi le loro paure, incertezze e da oggi anche speranze è stata un’esperienza che ci ha arricchiti sotto ogni punto di vista. Per questo motivo, vogliamo continuare a far sì che “Il Tetto del Mondo” sia protagonista anche nel 2022, attraverso una campagna di sensibilizzazione che si svilupperà in alcuni centri chiave di trattamento dell’acondroplasia.”
“Da trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi”, racconta Patrizia Zerbi, editrice e direttrice editoriale di Carthusia. “Pensiamo infatti che con bambine e bambini sia possibile parlare di tutto. Per farlo però è fondamentale partire proprio dai vissuti. Così, nonostante le difficoltà di quest’ultimo anno, siamo riusciti a organizzare un incontro online coinvolgendo, con il supporto di AISAC, sette ragazze e ragazzi straordinari che, rispondendo alle mie domande, ci hanno raccontato tanto di loro, con tale generosità, spigliatezza e genuinità che ci hanno lasciate esterrefatte. Dai loro vissuti, ma anche dalle loro fantasie, è nato il racconto coinvolgente di Sabina Colloredo, grande autrice per ragazzi, e le immagini del giovane e talentuoso illustratore Marco Brancato.”
Carthusia ha realizzato anche un’edizione per la libreria del volume cartonato che sarà distribuita su tutto il territorio nazionale, nelle librerie e negli store online, a partire da gennaio 2022.