La campagna AIL “La leucemia linfatica cronica nella mia vita, un futuro da vivere” prevede video interviste con i clinici, un instant book e una serie di podcast
Ogni anno in Italia si stimano circa 3.400 nuovi casi di leucemia linfatica cronica, un tumore del sangue che colpisce i linfociti B. È la più frequente fra le leucemie (30% di tutte le diagnosi). Il 50% dei pazienti presenta una malattia non attiva, senza sintomi e può condurre una vita assolutamente normale. Proprio per far comprendere a tutti i pazienti affetti da questa patologia che una malattia cronica consente un futuro in cui si possono ancora fare progetti, parte oggi la campagna nazionale “La leucemia linfatica cronica nella mia vita, un futuro da vivere” realizzata con il sostegno di AstraZeneca e il patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma) e presentata in una conferenza stampa a Roma.
Il progetto prevede una sezione dedicata all’interno del sito AIL (www.ail.it/llcunfuturodavivere) con diversi contenuti: un video emozionale, podcast in 3 puntate con le voci dei pazienti e dei loro caregiver, quattro video interviste con clinici e un instant book, risorse pensate per supportare i pazienti e i loro familiari nella corretta lettura del concetto di cronicità e nella convivenza con la malattia. Obiettivo è quello di trasmettere ai pazienti un concetto positivo: convivere con la patologia, cronicizzandola, è possibile, perché non ha scadenza.
“La leucemia linfatica cronica è una patologia linfoproliferativa, cioè una neoplasia del sistema linfatico, caratterizzata da un accumulo di linfociti B nel sangue periferico, nel midollo osseo e negli organi linfatici (linfonodi e milza) – spiega Francesca Mauro, Professore Associato Istituto di Ematologia, Sapienza Università di Roma -. Ha un andamento clinico molto eterogeneo: la maggioranza dei pazienti non presenta sintomi, arriva alla diagnosi in seguito a controlli eseguiti per altri motivi e rimane stabile per anni senza necessità di terapia. In questi casi adottiamo la strategia di ‘watch and wait’, cioè ‘osserva e attendi’, nella quale il medico monitora l’andamento della malattia. Per i pazienti può essere difficile accettare che alla diagnosi di leucemia non seguano trattamenti, ma alcuni studi clinici che in passato hanno cercato di valutare l’impatto di una terapia anticipatoria sulla sopravvivenza globale non hanno dimostrato un vantaggio nei pazienti affetti da questa forma di malattia. È importante spiegare al paziente che la terapia spesso non serve sin dal momento della diagnosi e che sarà inserita solo se la malattia nel tempo diventerà clinicamente più importante. Quindi, il paziente deve comprendere che conviene attendere e che l’attesa non rappresenta una perdita di tempo, ma un tempo libero da trattamenti in cui la qualità di vita e di relazione è meglio conservata. Va anche ricordato che alcuni pazienti hanno bisogno di cure anche dopo anni e che alcuni hanno una malattia stabile che non richiederà mai trattamento. Quindi, in moltissimi casi, possiamo dare al paziente la notizia che condurrà una vita normale, senza bisogno di interventi farmacologici anche per molto tempo. In base agli esami che vengono eseguiti nei centri ematologici specializzati, sono valutate alcune caratteristiche biologiche delle cellule leucemiche che permettono di prevedere come si comporterà la malattia nel tempo ed anche quale è il trattamento più appropriato”.
“La persona con leucemia linfatica cronica oggi può mantenere le sue abitudini di vita, le relazioni con la famiglia, con gli amici e la carriera professionale e, soprattutto, può guardare al futuro con progettualità – afferma Antonio Cuneo, Direttore Unità Operativa Ematologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara -. Vi è una minoranza di pazienti che sviluppa precocemente sintomi e presenta una malattia progressiva. I segni, di solito, sono rappresentati da ingrossamento dei linfonodi, anemia e piastrinopenia con febbre, sensazione di affaticamento e perdita di peso e, quando sono presenti, indicano l’opportunità di iniziare la terapia. La tradizionale immuno-chemioterapia è ancora efficace ma solo in alcuni casi. La revisione delle linee guida europee però ha ridotto i pazienti candidabili a questo approccio, per cui le terapie mirate sono destinate a diventare sempre più lo standard di cura, garantendo un’efficacia ed una tollerabilità molto elevate, fondamentali per questi pazienti ‘cronici’. Pertanto, anche le persone che presentano sintomi e che, quindi, richiedono un trattamento oggi possono condurre una vita normale grazie alle terapie innovative, che devono essere effettuate nei centri specializzati di ematologia”.
“La leucemia linfatica cronica è tipica dell’età più avanzata, il 40% delle diagnosi è effettuato oltre i 75 anni e solo il 15% entro i 50 – sottolinea Sergio Amadori, Presidente nazionale AIL -. L’età media alla diagnosi è di circa 70 anni. Nella gran parte dei casi la malattia progredisce lentamente e, nei pazienti più anziani, over 75, può essere difficile riscontrare una differenza dell’aspettativa di vita rispetto alla popolazione generale. La campagna ‘La leucemia linfatica cronica nella mia vita, un futuro da vivere” vuole favorire una nuova narrativa di questa patologia del sangue, basata su una rivalutazione in chiave positiva del concetto di cronicità, che non è una condanna ma un’opportunità per gestire a lungo termine la patologia. Il progetto si articola in un percorso motivante e interattivo per aiutare i pazienti nella corretta accettazione della diagnosi e per supportarli nella convivenza con la malattia. Le informazioni rilasciate dagli esperti a partire dalle domande dei pazienti saranno raccolte in un instant book che valorizzerà e consoliderà i risultati della campagna, un compagno di viaggio per rassicurare i pazienti e vincere il senso di disorientamento e solitudine”. L’instant book sarà diffuso in formato digitale attraverso il sito di AIL e in versione cartacea nelle sezioni locali dell’Associazione.