Elena Mancini pubblica “Questa volta è una zebra”


“Questa volta è una zebra” è il libro gratuito di Elena Mancini del CNR per raccontare l’etica della ricerca sulle malattie rare

questa volta è una zebra

Parlare di etica della ricerca non è mai scontato. Ancor meno è scontato parlare di etica della ricerca nell’ambito delle malattie rare, che rappresentano, di fatto, l’eccezione alla regola. Le malattie rare sono l’ambito della complessità per eccellenza, il regno in cui le regole generali spesso non funzionano, “sono il sintomo inatteso, il quadro clinico ambiguo, la risposta terapeutica divergente, la diagnosi impossibile. Sono il residuale statistico, che sfugge alla quantificazione e diviene infine trascurabile e trascurato”, si legge nella quarta di copertina. Per questo vi presentiamo oggi un libro ancora meno scontato, che attraverso diversi saggi ricostruisce magistralmente la complessità dell’ambito, attraverso l’analisi etica, l’interpretazione della norma giuridica e la riflessione filosofica. Si tratta di “Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare”, edito dal CNR e disponibile gratuitamente.

Questo libro è realizzato nell’ambito del progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare, trascurate e della povertà”, frutto di una convenzione operativa tra il Consiglio nazionale delle ricerche (CNR) e il consorzio CNCCS (Collezione Nazionale Composti Chimici e Centro Screening)”, spiega la curatrice, Dr.ssa Elena Mancini, primo tecnologo presso il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca del CNR e Responsabile della Segreteria scientifica della Commissione per l’Etica e l’Integrità della Ricerca del CNR.

Un libro che nasce con un intento divulgativo, ma che raccoglie contributi di altissimo livello su alcune delle tematiche più delicate e centrali dell’ambito malattie rare. I contributi analizzano infatti i diritti fondamentali dei pazienti nella prospettiva nazionale e internazionalistica, gli aspetti etici dell’uso compassionevole dei farmaci nell’ambito malattie rare, il ruolo delle associazioni dei pazienti nello sviluppo dei protocolli di sperimentazione clinica e nella comunicazione istituzionale sulle malattie rare stesse, ma non solo.

“L’estrema vulnerabilità, la solitudine, la mancanza di cure e di assistenza appropriate, rendono la condizione dei malati rari straordinariamente difficile ed impongono il dovere di mettere in atto misure politiche ed economiche altrettanto straordinarie per rispondere in modo adeguato ai loro bisogni ed esigenze – spiega Mancini – ed è quindi imprescindibile affrontare, sotto il profilo etico, il tema degli strumenti di governance e delle modalità di intervento grazie alle quali è possibile garantire i loro diritti. E non ci si può esimere dall’affrontare il tema strettamente connesso della partecipazione della cittadinanza al processo di governance, ponendo sempre più attenzione ai concetti di “welfare-community”, di democratizzazione dei processi decisionali, accountability, co-regulation e trasparenza”.

“In concreto, il tema del coinvolgimento dei pazienti, delle associazioni e delle figure dei “pazienti esperti” è ormai imprescindibile quando si parla di etica della ricerca e sviluppo di farmaci – prosegue Mancini – così come è fondamentale porre le basi di un linguaggio comune per affrontare questi temi. Questo libro vuole essere uno strumento di riflessione, offerto alla cittadinanza ed in particolare agli stakeholder e referenti istituzionali. Oggi è sempre più essenziale che temi quali le sperimentazioni cliniche e il consenso informato, ma anche la gestione delle biobanche e l’annessa tematica del trattamento dei dati personali associati ai campioni biologici, siano portati a conoscenza dei diretti interessanti, e discussi, per gli aspetti che riguardano l’autonomia dei pazienti, con i soggetti che svolgono la funzione di loro rappresentanza diretta, cioè le associazioni e le federazioni”.

“Su questo tema segnalo un progetto davvero rilevante, denominato “Persone non Pazienti”. Sedici associazioni italiane (tra le associazioni che si occupano di patologie rare ci sono anche Famiglie SMA, Lega Italiana Fibrosi Cistica, APMARR, Fuori dal Buio e FIMARP) hanno lavorato proprio sul dare voce ai pazienti in ambito istituzionale, contribuendo a far crescere il dibattito sul ruolo e il valore dei pazienti nelle scelte che riguardano la salute dei cittadini. È stata elaborata “La Carta di Persone non solo Pazienti”, una call to action condivisa da tutte le associazioni partecipanti, per fare un passo avanti e realizzare un cambiamento di prospettiva esteso a tutti gli ambiti in cui vengono affrontati e gestiti i bisogni delle persone che lottano contro una malattia e delle loro famiglie, che vi invito a consultare”. Il ruolo dell’etica della ricerca – conclude Mancini – non può prescindere da queste riflessioni in nessun caso, soprattutto se parliamo di malattie rare”.

Tra gli autori del volume “Questa volta è una zebra” annoveriamo Marco Annoni, Ilja Richard Pavone, Ludovica Durst, Roberta Martina Zagarella, Daniela De Vecchis, Mirella Taranto.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente il libro.