ANMAR Onlus lancia il Libro Bianco della farmacoterapia in Reumatologia: raccoglie testimonianze e lamentele sulla difficoltà a curarsi
L’ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici), in collaborazione con i medici specialisti dell’Osservatorio CAPIRE, ha deciso di lanciare il progetto del Libro Bianco della Farmacoterapia in Reumatologia. Un volume in costante aggiornamento dove raccogliere testimonianze e lamentele registrate negli ultimi mesi circa l’impossibilità a curarsi nel nostro Paese: difficoltà d’accesso alle strutture sanitarie, negazione di alcuni farmaci, reazioni avverse ed effetti collaterali causati dal cambio di terapie, ricomparsa della patologia e disservizi vari riscontrati con le strutture sanitarie sia territoriali che ospedaliere. Al progetto del Libro Bianco, il primo mai realizzato a livello europeo, partecipano pazienti, clinici e caregiver di tutta Italia.
Si pone l’obiettivo di far riaccendere i riflettori sulla reumatologia, una branca del nostro sistema sanitario nazionale che è stata duramente messa alla prova dalla pandemia da Covid-19. L’annuncio del Libro Bianco è stato dato in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico per la quale l’ANMAR ha organizzato a Roma un convegno al quale hanno partecipato rappresentanti di pazienti, medici e Istituzioni.
“Vecchi problemi strutturali della reumatologia italiana sono stati amplificati dalla pandemia e dal successivo lockdown – afferma Silvia Tonolo, Presidente ANMAR -. Le liste d’attesa per trattamenti ed esami sono diventate ancora più lunghe e le differenze territoriali, nei livelli di assistenza, sono ulteriormente aumentate. I problemi maggiori rimangono tuttavia quelli riguardanti l’utilizzo e la reperibilità di alcuni farmaci e questi non sono stati causati solo dal Coronavirus. Nuovi provvedimenti presi da alcune Regioni stanno di fatto impedendo ai medici di prescrivere liberamente alcune terapie perché giudicate troppo costose. Il nostro Libro Bianco vuole essere una sorta di cahiers de doléances da utilizzare anche per contestare certe decisioni prese dalle amministrazioni ospedaliere o dagli enti locali”.
“Non sempre i clinici riescono a segnalare scrupolosamente tutti gli eventi avversi e spesso sono gli stessi pazienti che sono intimoriti e quindi non li comunicano al proprio medico curante – sostiene Mauro Galeazzi, Responsabile scientifico dell’Osservatorio CAPIRE -. Inoltre da oltre cinque anni registriamo un crescente aumento dei cambi di terapie reumatologiche dovuti a motivi esclusivamente economici e non clinici. Passare da un farmaco biologico originator ad un biosimilare, oppure da un biosimilare ad un altro, può avere conseguenze per la salute del paziente e determinare addirittura la ricomparsa della malattia. Vogliamo quindi offrire uno strumento nuovo di raccolta d’informazioni preziose che non devono essere disperse”.
“L’Osservatorio CAPIRE di ANMAR riceve decine di segnalazioni da parte di pazienti costretti alla modifica del piano terapeutico – prosegue l’avvocato Patrizia Comite, Responsabile Affari Legali e Compliance dell’Osservatorio Capire -. Le motivazioni sono diverse ma, fra queste, la più frequente si riferisce al rifiuto delle Regioni di approvvigionare farmaci che non siano aggiudicatari di gara. Il diritto a ricevere la cura migliore è un diritto inviolabile e riconosciuto come tale anche dalla nostra Costituzione. La cura dell’individuo deve continuare ad essere personale e non la si può standardizzare per nessuna ragione. Come Osservatorio proseguiamo quindi con il nostro lavoro allo scopo di indirizzare i nostri governanti ad una politica sanitaria che non faccia implodere il sistema e che sia realmente tutelante della salute”.
Dal convegno organizzato dall’ANMAR arriva anche un appello ai pazienti reumatologici italiani affinché si sottopongano alla vaccinazione anti-influenzale. “Da anni la raccomandiamo fortemente in quanto si tratta di malati immunodepressi e che necessitano quindi di maggiori protezioni – sottolinea Guido Valesini, Vice Presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR) -. Quest’anno la situazione è resa ancora più complicata dal Covid che presenta praticamente gli stessi sintomi dei virus influenzali. Come Società Scientifica a breve pubblicheremo delle linee guida specifiche sulla vaccinazione”.
“Condividiamo e sottoscriviamo l’appello della SIR – aggiunge Silvestro Scotti, Segretario Generale Nazionale della Federazione italiana medici di medicina generale (FIMMG) -. E’ però necessario metterci nelle condizioni di poter vaccinare gli oltre 5 milioni di italiani colpiti da una o più malattie reumatologiche. A causa della regionalizzazione delle gare con approvvigionamenti in tempi e numeri diversi di dosi tra Regione e Regione potranno esserci ritardi o problemi nel reperimento dei vaccini”.
“Esiste anche un problema di corretta comunicazione con i pazienti che va risolto attraverso una maggiore collaborazione tra medici di medicina generale e specialisti reumatologi – prosegue Silvia Tonolo -. Ancora troppi malati e caregiver ci chiedono se sia utile o meno sottoporsi all’immunizzazione contro l’influenza stagionale. Questo è solo uno dei tanti aspetti in cui si rende necessaria una maggiore cooperazione tra i vari professionisti della salute. Come ANMAR ci stiamo impegnando perché sia garantita l’interoperabilità dei sistemi digitali a disposizione del personale medico-sanitario. La SIR, per esempio, ha già attivato una sua piattaforma on line per raccogliere su tutto il territorio nazionale i dati clinici dei pazienti. Anche la FIMMG ne possiede una e vogliamo renderle il prima possibile interoperabili così da poter fare un balzo in avanti nel migliorare i livelli d’assistenza. Attraverso una più immediata condivisione delle informazioni si potrà gestire la cronicità in momenti di criticità ed emergenza. Abbiamo visto le molte difficoltà emerse durante il lockdown, quando la gestione del malato reumatologico è stata di fatto delegata alla medicina territoriale, in quanto gli ospedali erano impraticabili. L’interoperabilità andrebbe poi estesa prevedendo anche il coinvolgimento dei pediatri reumatologi, dei dermatologi, dei ginecologi e di altri professionisti”.