Linfedemi primari cronici, il Ministero risponde ai pazienti dopo l’ennesima denuncia: “Entro 6 mesi risposte concrete”
Promettiamo ai pazienti un impegno concreto: garantire entro 6 mesi la fornitura di guaine elasticizzate e sviluppare una rete territoriale dedicata ai pazienti affetti da linfedemi primari cronici. Questa è la risposta che il Viceministro della Salute Sileri si è assunto il 10 settembre scorso nel rispondere all’interrogazione parlamentare presentata dalla senatrice Binetti.
Paola Binetti si è fatta portavoce della situazione dei pazienti italiani affetti da linfedemi primari cronici, patologie del sistema circolatorio linfatico: discriminati da tempo, non vedono riconosciuti i loro diritti e la criticità legata al COVID-19 ha peggiorato ulteriormente la situazione.
I pazienti denunciano una generale non adeguata conoscenza della linfologia clinica e chirurgica da parte degli specialisti delle reti regionali delle malattie rare. Mancati rilasci di piani terapeutici e piani riabilitativi individualizzati (indispensabile per essere inseriti nelle liste d’attesa) da parte dei medici della rete regionale malattie rare, mancata osservanza delle linee guida internazionali su questa patologia (peraltro aggiornate di recente e disponibili sul sito della Società internazionale di linfologia) e delle vigenti linee di indirizzo nazionali, firmate in sede di accordo Stato-Regioni a settembre 2016 (linee contenute anche nell’e-book redatto da “Sos Linfedema” e dalla società scientifica ITALF).
La malattia, di natura multisistemica (che per alcuni pazienti è riconducibile a una patologia cronico-degenerativa) necessita di un pianto terapeutico complesso, comprendente integratori, creme per la cute, prodotti dietetici, ausili e medicazioni. La mancata circolazione riguardante la possibilità di ricevere in esenzione prodotti non farmaceutici sta rendendo ai pazienti la malattia insostenibile, anche in termini di costi individuali. I pazienti devono sostenere in prima persona anche le spese di trasporto e di eventuale soggiorno in strutture sanitarie lontane dal domicilio, a cui si aggiunge il rischio di perdita del lavoro per le assenze frequenti per malattia, in quanto solo in rari casi i datori di lavoro privati autorizzano congedi per cure in presenza di un’invalidità civile che deve essere superiore al 50 per cento, non essendoci in Italia una rete linfologica territoriale.
Alcuni pazienti denunciano di aver subito un licenziamento per “esubero” per aver scelto di curarsi in modo idoneo, secondo quanto prescritto da un team multidisciplinare di specialisti italiani, in un centro distante dal loro domicilio. È noto l’elevato costo di guaine elasto-compressive su misura, che i pazienti dovrebbero indossare e che dovrebbero essere erogate in esenzione alle persone con linfedema primario cronico, come previsto nell’allegato 5 dei nuovi LEA 2017. In realtà, salvo deroghe da parte delle singole aziende sanitarie territoriali, i pazienti sono ancora in attesa di ricevere un paio di guaine ogni 8 mesi, mentre chi si cura in alcune cliniche linfologiche tedesche riceve 2 paia di guaine su misura al termine del ciclo di riabilitazione intensiva, con rimborso diretto delle prestazioni riabilitative (dietro rilascio del modello autorizzativo S2) e rimborso indiretto anche dei ticket pagati alla struttura estera per ottenere guaine su misura, come dimostrano le delibere firmate da varie aziende sanitarie locali e consultabili accedendo agli archivi degli albi pretori online.
Il Viceministro Sileri ha dunque assunto l’impegno, entro sei mesi, di garantire la fornitura di guaine elasticizzate, di sviluppare una rete territoriale, di garantire una maggiore informazione sulle malattie rare. Ha inoltre invitato il Ministro a rinnovare il piano delle malattie rare, a dar vita a una cabina di regia e a centri specialistici regionali.
Sileri ha ricordato che la dispensazione delle guaine elasto-compressive è prevista dai nuovi LEA, la cui entrata in vigore è tutt’oggi condizionata dal mancato decreto del Ministro della Salute e del Ministro dell’Economia che definisca le tariffe delle prestazioni. Ha ricordato che non è previsto il rimborso a posteriori di prestazioni erogate in ambiti privati ma che invece l’assistenza transfrontaliera prevede il rimborso di prestazioni erogate nell’UE, anche da strutture private, purché ricomprese nei LEA.
“Sarà impegno del Ministero della Salute, attesa la rilevanza della questione in esame e in considerazione delle legittime aspettative dei pazienti coinvolti, compatibilmente con le attività finalizzate a fronteggiare l’emergenza in corso, garantire in tempi rapidi, mediante la definizione delle tariffe di cui sopra, la dispensazione delle guaine elasto-compressive”, ha dichiarato Sileri. “[…] Sarà inoltre mia premura favorire lo sviluppo di una rete territoriale, che manca fondamentalmente, soprattutto quando si parla di malattie rare. Sarà mio impegno far sì che questa rete porti fiducia, protezione e sicurezza per gli operatori (che si occupano di linfedemi primari, affinché entrino in comunicazione con coloro che soffrono di linfedemi secondari, e quindi ci possa essere una condivisione di informazioni che si traduca in sicurezza per gli operatori e, ancor di più, per i familiari) e agevoli la fruibilità delle informazioni.”