Malattie neuromuscolari, nasce il progetto Donnenmd dedicato alle donne: l’iniziativa è promossa dal Centro Clinico NeMO e dal Policlinico Gemelli di Roma
Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS promuovono un progetto tutto al femminile: si chiama “Donnenmd” ed è rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l’obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti.
Nello specifico, il percorso di informazione si concentrerà sull’atrofia muscolare spinale (SMA), e la distrofia muscolare di Duchenne (DMD), o di Becker (DMB).
Nell’ambito del progetto, verranno organizzati momenti formativi e realizzati e distribuiti materiali informativi di vario tipo su queste patologie. Oltre alla forte vocazione formativa e informativa, il progetto offre un ricco calendario di attività creative (laboratori di scrittura, di fotografia, ecc.) strutturati per target e fascia di età attraverso i quali raccogliere ed esprimere vissuti e talenti.
Dichiara il prof. Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica: “Ogni giorno incontriamo donne straordinarie, che nel loro percorso di vita, in modi differenti, si relazionano con patologie neuromuscolari ad esordio infantile: bambine, ragazze, giovani donne, caregiver. La gestione di questo tipo di patologie richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa si evolve è più consapevole e con maggiori risorse nell’affrontare il percorso di presa in carico per sé stessa o per la propria persona cara”.
“Prendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare, in prima persona o al fianco della propria famiglia, significa accompagnarla nell’affrontare con serenità ogni scelta”, dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. “Il progetto “Donnenmd” è un’opportunità per incontrare il mondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far conoscere storie di vita straordinarie”.
Il progetto “Donnenmd” è realizzato grazie al contributo incondizionato di Avexis, Biogen, Roche, Sarepta e Italfarmaco. Tutti i dettagli sono disponibili sul sito web dedicato all’iniziativa, dove trovano spazio straordinarie testimonianze e storie di vita, interviste ad esperti del settore e news in continuo aggiornamento.