Distrofia di Duchenne: anche la scrittrice e sceneggiatrice cinematografica Debora Scalzo tra i testimonial Campagna nazionale e solidale “In viaggio con Luca” di Parent Project Onlus
Si svolgerà fino al 2 dicembre 2018 la nuova campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione “In viaggio con Luca”, promossa da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura.
Inviando un SMS al numero 45594, in queste date sarà possibile donare 2 euro da telefono cellulare Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, CoopVoce e Tiscali; chiamando lo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile, si potrà invece scegliere di donare 5 euro; da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali, infine, sarà possibile donare 5 o 10 euro.
Il ricavato dell’iniziativa andrà a sostenere il progetto “Formazione e consulenza fisioterapica per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie”.
I centri coordinatori del progetto saranno la rete dei Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre), con la sede di Roma, presso il Policlinico A. Gemelli, la sede di Messina, presso il Policlinico G. Martino e quella di Milano, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda ed il Reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria. Il progetto vedrà, inoltre, la collaborazione dell’Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI).
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente. Attualmente per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura, ma i progressi fatti nel campo della ricerca e una presa in carico multidisciplinare hanno consentito di raddoppiare l’aspettativa di vita e superare la terza decade. È dunque fondamentale fare in modo che i ragazzi seguano le corrette procedure riabilitative al fine di rallentare il decorso della patologia e avere una migliore qualità di vita. Con questo progetto si intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico specifico sulla Duchenne e la Becker per le famiglie dell’associazione, al fine di informarle sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili.
Veicolo principale della campagna è l’omonimo spot con protagonista Luca, 27 anni, che convive con la distrofia muscolare di Duchenne e che ha compiuto il suo primo viaggio in autonomia, tra gli affascinanti scenari della Norvegia, con il suo migliore amico ed il fratello. Un episodio che nasce dalla realtà e che si trasforma in narrazione filmica, per raccontare un’esperienza chiave di scoperta ed indipendenza. Cuore dello spot sarà il parallelo proposto tra il viaggio compiuto materialmente da Luca ed il progresso della ricerca e della gestione clinica, fondamentali per offrire un presente ed un futuro di qualità a tutti i bambini e giovani che oggi vivono con la patologia.
Al contempo, su un ulteriore livello, la campagna intende valorizzare il tema della qualità della vita: ogni giovane adulto con disabilità dovrebbe avere gli strumenti e le opportunità per essere protagonista attivo del proprio quotidiano e per progettare il proprio futuro.
“In viaggio con Luca” ha ricevuto il patrocinio dell’Agenzia Nazionale per i Giovani.
Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.