Ecco il progetto “CRONIStorie – Un dialogo aperto sull’immunologia del futuro” per la gestione delle persone che soffrono di malattie infiammatorie croniche immuno-mediate
Presentato il progetto “CRONIStorie – Un dialogo aperto sull’immunologia del futuro” una iniziativa che intende porsi al fianco delle Istituzioni, dei clinici e delle associazioni pazienti in un viaggio alla ricerca delle migliori soluzioni per la gestione e l’assistenza delle persone che soffrono di malattie infiammatorie croniche immuno-mediate. Il progetto è supportato da Janssen, azienda farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson.
Una campagna di sensibilizzazione per la quale sono state individuate alcune regioni che si stanno distinguendo proprio per progetti di eccellenza, che vedono insieme tutti gli attori del sistema salute, con l’obiettivo di definire le migliori linee strategiche per i cittadini affetti da queste patologie.
In questa roadmap, accanto a Friuli Venezia-Giulia e Veneto nelle quali sono state evidenziate due peculiarità, rispettivamente la creazione presso il presidio ospedaliero “Santa Maria della Misericordia” di Udine di un ambulatorio condiviso tra dermatologo e reumatologo ed il progetto di un gruppo di lavoro per definire il primo PDTA per la gestione delle malattie infiammatorie croniche intestinali, la campagna 2023 ora raggiunge la regione Lazio.
In Italia, oltre cinque milioni di persone, 1 su 10, convivono con malattie infiammatorie immuno-mediate come le malattie infiammatorie croniche intestinali, la psoriasi e l’artrite psoriasica. La prevalenza e la gravità di queste malattie sono spesso sottostimate.
Va ricordato, infatti, che le malattie immuno-mediate hanno un impatto molto importante sulla vita dei pazienti: dolore, stanchezza e incapacità di svolgere le attività quotidiane sono solo i sintomi più evidenti. Molte volte chi soffre di queste malattie tende a isolarsi, non potendo vivere appieno la vita sociale o lavorativa, con conseguente diminuzione della produttività, ansia, stress e ripercussioni psicologiche, fino anche alla depressione. Il più delle volte, inoltre, a farne le spese non sono solo i pazienti, ma anche le loro famiglie e tutta la cerchia dei contatti più stretti.
«Le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa, sono patologie infiammatorie immuno-mediate che interessano l’apparato digerente, che possono insorgere in qualunque fascia di età, inclusa quella pediatrica», spiega Flavio Caprioli, Segretario Generale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease. «Le MICI determinano sintomatologia intestinale cronica invalidante, comprensiva di dolore addominale cronico, diarrea, sanguinamento rettale, urgenza alla defecazione, febbre, dimagrimento o ritardo di crescita, sintomi talora associati a manifestazioni in altri apparati, quali le articolazioni o la cute. Si stima come tali patologie interessino nel nostro paese circa 250.000 pazienti (circa un individuo su 200), numero destinato a raddoppiare nei prossimi 10 anni. Le terapie per le MICI attualmente disponibili sono efficaci nel controllo dei sintomi e della progressione della malattia in più di metà dei pazienti. Tuttavia, è talora necessario ricorrere ad interventi chirurgici con resezione di tratti intestinali per il controllo dell’infiammazione e delle complicanze delle MICI, inclusa la possibile insorgenza di neoplasie del tratto digerente. Per tale motivo, è opportuno lo studio di nuove strategie terapeutiche che permettano un controllo completo dell’infiammazione, inclusa la ricerca di marcatori predittivi di risposta alle terapie, attualmente non disponibili. La gestione del paziente rappresenta un altro ambito di criticità, con particolare riguardo alla presa in carico territoriale del paziente in remissione o con sintomatologia lieve, attraverso la formazione specifica dei medici di medicina generale o di specialisti ambulatoriali».
«La psoriasi è una malattia cronica recidivante della cute che colpisce circa 2 milioni e mezzo di persone in Italia», dice Ketty Peris, Consigliere SIDEMAST, Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse. «È causata da un’infiammazione immuno-mediata ed è caratterizzata da lesioni cutanee eritemato-desquamative che possono presentarsi in alcune aree limitate o estendersi su tutto il corpo. Inoltre, più della metà delle persone affette da psoriasi convive con altre malattie, come il diabete, l’artrite psoriasica, alcune patologie cardiache e la depressione. Non esiste una cura per la psoriasi, ma ci sono delle terapie grazie alle quali è possibile tenere sotto controllo le manifestazioni cliniche della malattia, anche per lunghi periodi di remissione. Comunicare al paziente la diagnosi di psoriasi non è mai semplice perché si tratta di una malattia cronica, con cui dovrà convivere tutta la vita. È per questo fondamentale cercare di ottimizzare i modelli organizzativi anche per evitare pastoie burocratiche e fare in modo che il paziente arrivi alla presa in carico in tempi adeguati, facilitare l’accesso alle terapie e favorire la continuità terapeutica».
«Le malattie reumatiche comprendono patologie infiammatorie croniche che colpiscono le articolazioni ma anche organi ed apparati come la cute, l’intestino, apparato cardio-vascolare e la sfera emotiva», continua Maria Sole Chimenti, membro SIR, Società Italiana di Reumatologia. «Tra queste, l’artrite psoriasica è una forma specifica di artrite cronica infiammatoria, spesso associata alla psoriasi. A livello mondiale, la sua prevalenza non è omogenea e dipende da diversi fattori, tra cui i principali sono: background genetico, caratteristiche ambientali, abitudini alimentari, stili di vita. In Italia colpisce circa quaranta persone ogni diecimila abitanti e si può affermare che fino a un terzo delle persone affette da psoriasi potrebbe anche esser colpito da artrite psoriasica. La patologia si manifesta solitamente tra i trenta e i cinquant’anni, circa 5-10 anni dall’esordio della psoriasi, quindi tipicamente persone giovani nel pieno delle loro attività di vita e lavorative. Colpisce in egual misura il sesso maschile e quello femminile, ma nelle donne la gestione e l’accettazione della malattia hanno un impatto maggiore e ad oggi un maggiore ritardo diagnostico. È fondamentale per chi soffre di una malattia infiammatoria cronica immuno-mediata potersi rivolgersi ad un centro specializzato per la patologia, in tempi brevi, dove dermatologi e reumatologi collaborano in un approccio sinergico e multidisciplinare nella gestione del paziente, al fine di una diagnosi precoce e appropriatezza terapeutica sempre più condivisa tra clinico e paziente e sempre più profilata sulla qualità di vita e capacità di aderenza».
«Le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) stanno aumentando anche in età pediatrica. La sfida della sostenibilità del sistema sanitario in una riorganizzazione funzionale dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali delle persone con MICI è una preoccupazione condivisa. È auspicabile un maggior investimento nell’ambito della ricerca scientifica per comprendere meglio queste patologie e sviluppare nuovi approcci terapeutici. Una pianificazione dei sistemi di presa in carico aggiornati e adeguati alle esigenze dei pazienti è cruciale per garantire un trattamento efficace e una migliore qualità di vita», continua Alessia Amore, Vicedirettore AMICI Ets, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. «La collaborazione tra professionisti della salute, ricercatori e pazienti è essenziale per affrontare in modo completo e multidisciplinare le sfide legate alle MICI, inclusa la gestione in età pediatrica. È importante sensibilizzare le Istituzioni sull’importanza di investire risorse necessarie per affrontare le MICI, al fine di garantire un sistema sanitario più resiliente e capace di rispondere alle esigenze crescenti di coloro che ne sono affetti, compresi i pazienti pediatrici».
«Le persone con psoriasi in Italia sono circa 2 milioni e mezzo, 250 mila dei quali hanno una forma grave che include comorbidità», sostiene Valeria Corazza, Presidente Fondazione Corazza ONLUS e APIAFCO, Associazione Psoriasici italiani Amici della Fondazione Corazza. «Come associazione abbiamo presentato nel 2020 una carta con gli unmet needs dei pazienti che includono: far entrare la psoriasi nel piano cronicità, rivedere i Lea e permettere a tutti i pazienti di avere l’esenzione, organizzare la presa in carico multifattoriale dal momento che la psoriasi è una malattia complessa – il 30 per cento di coloro che ne soffrono ha almeno 1 comorbidità. Da allora non è stato ancora fatto nulla per questo chiediamo alle Istituzioni una pronta azione in queste direzioni. I farmaci a disposizione oggi sono molto efficaci ma è fondamentale garantirne l’accesso uniforme in tutte le regioni d’Italia».
«Per le persone colpite da una malattia infiammatoria cronica immuno-mediata, come nel caso dell’artrite psoriasica, è fondamentale poter aver accesso a un’assistenza territoriale senza lunghe attese e una presa in carico tempestiva dalle figure specialiste di riferimento, dermatologo e reumatologo. A partire dalla diagnosi il paziente ha bisogno di essere informato, rassicurato e assistito, e reso partecipe attivamente del proprio percorso diagnostico e terapeutico», dichiara Antonella Celano, Presidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. «La diagnosi di una patologia cronica comporta infatti un radicale cambiamento della vita delle persone e una conseguente presa di coscienza di una diversa qualità di vita. In questo percorso per il paziente diventa importante un supporto da parte di persone che possano comprenderne il suo nuovo stato come un’associazione di altri pazienti e il coinvolgimento di uno psicologo. A maggior ragione nel caso di una patologia come l’artrite psoriasica che, manifestandosi anche a livello dermatologico, mina l’immagine stessa della persona».
«In Janssen, la ricerca in immunologia è sempre stata all’avanguardia», aggiunge Elisabetta Grillo, Therapeutic Area Medical Head Immunologia Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson. «Dall’avvento delle terapie biologiche, avvenuto più di 30 anni fa, abbiamo sviluppato il primo anticorpo monoclonale mirato al sistema immunitario, fornendo ai pazienti una soluzione efficace, in grado di agire in maniera importante anche sulla sintomatologia. Abbiamo, quindi, continuato ad ampliare le nostre conoscenze sul processo infiammatorio e, grazie a questo, siamo stati i primi a sviluppare terapie che intercettano nuovi percorsi infiammatori e che possono migliorare sostanzialmente la vita dei pazienti. Le nostre scoperte hanno cambiato la vita di milioni di persone in tutto il mondo e continuiamo a lavorare per cure sempre migliori, capaci di arrestare e persino curare le malattie immuno-mediate».
«Attraverso l’istituzione dell’intergruppo parlamentare per la difesa delle malattie autoimmuni intendiamo lavorare per migliorare la qualità di vita delle persone affette da tali patologie e dei loro caregiver – dichiara On. Ilenia Malavasi, Componente della Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati e Co-promotrice dell’Intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni.- Ci troviamo all’inizio di un viaggio che vogliamo compiere al fianco delle Associazioni di pazienti e della Comunità Scientifica per realizzare una presa in carico del paziente, omogenea sul territorio, che sia precoce, di prossimità e multidisciplinare al fine anche di attenuare i costi sociali indiretti a carico dei pazienti con patologie autoimmuni. Attraverso la valorizzazione delle risorse del PNRR dobbiamo vincere la sfida di costruire una nuova relazione tra territorio e ospedale creando quella rete di assistenza territoriale fondamentale per alleggerire le strutture ospedaliere e migliorare il percorso di cura dei pazienti. Sono convinta che il tema dell’equità nel nostro Paese passi dalla difesa del nostro SSN universale».
«L’esperienza della pandemia da Covid-19 ha comportato alcune importanti riflessioni sul piano delle politiche, raccontandoci quanto sia importante la medicina di prossimità. Io credo che anche la medicina specializzata debba diventare una medicina di prossimità, attraverso il medico di medicina generale. Il Lazio da questo punto di vista vede ingenti investimenti dal Pnrr, che permettono di prevedere l’ammodernamento di circa 170 case di comunità. Questo consentirà attraverso il collegamento con gli ospedali di costruire dei percorsi di presa in carico in luoghi più vicini alle persone. Prossimità, presa in carico, territorio: sono queste le parole chiave su cui ancorare il lavoro che porteremo avanti insieme ai pazienti affetti da patologie croniche, e su questo assumo personalmente l’impegno ad affrontare il tema a livello regionale», conclude Emanuela Droghei, Vice Presidente IV Commissione Bilancio, programmazione economico-finanziaria, partecipazioni regionali, federalismo fiscale, demanio e patrimonio, Consiglio Regionale del Lazio.