Tumori neuroendocrini, un libro per raccontare le storie dei pazienti. L’associazione NET Italy Onlus ha presentato il volume “A dorso di Zebra – In viaggio con il NET”
Provate ad immaginare il regalo più bello che vorreste ricevere per il compleanno. Qualcuno avrà pensato a un orologio, qualcun altro a una borsa. Ebbene, un paziente affetto da tumore neuroendocrino (NET) ha raccontato come il più bel regalo ricevuto per il suo 48esimo compleanno sia stato l’affetto degli infermieri del reparto dove era ricoverato perché, con i loro canti d’auguri, gli hanno fatto ‘dimenticare’ la malattia. Basterebbero queste poche righe per realizzare la potenza della medicina narrativa e la sua efficacia nel portare un lettore in empatia con realtà spesso ignorate o trattate “chirurgicamente”, quasi che un contatto più profondo fosse pericoloso.
Tra coloro che hanno veramente compreso il peso specifico della medicina narrativa c’è NET Italy Onlus, l’associazione dei pazienti con tumori neuroendocrini che, proprio in occasione del World NET Cancer Day – la Giornata Mondiale dedicata a queste neoplasie – ha presentato il libro “A dorso di Zebra – In viaggio con il NET”, una raccolta di ventotto storie di pazienti che nella loro vita hanno avuto a che fare con un NET. Ventotto racconti di persone che, da prospettive differenti e seguendo non sempre lo stesso cammino, hanno affrontato la medesima patologia e hanno deciso di consegnare a tutti la loro esperienza, fatta di paura e di coraggio, di sofferenza e anche di gioia e liberazione. Il libro – la cui prefazione è stata scritta dal giornalista Andrea Pamparana – è disponibile nelle librerie e negli e-book store.
All’evento online di presentazione del volume, lo stesso Andrea Pamparana (il quale ha confessato di aver conosciuto sulla sua pelle il NET), insieme al prof. Gabriele Luppi, oncologo e già Responsabile del Day Hospital del Centro Oncologico dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, alla prof.ssa Paola Tomassetti, del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche presso l’Università degli Studi di Bologna, e a Maria Luisa Draghetti, Presidente di NET Italy Onlus, ha dato vita a un momento di incontro al quale hanno preso parte molti dei pazienti i cui racconti hanno trovato spazio nelle pagine del libro, nato proprio durante il lockdown dovuto alla diffusione del virus SARS-CoV-2. Maria Luisa Draghetti ha raccontato la genesi dell’idea di un volume contenente la dimensione intima e personale del percorso diagnostico e terapeutico di chi avuto un NET, specificando come il tempo, improvvisamente espansosi nel corso della pandemia, sia stato fondamentale per dedicarsi alla cura di quei racconti, giunti in gran quantità e con entusiasmo da parte dei pazienti. Perché mettere nero su bianco certi ricordi aiuta a metabolizzarli e, soprattutto, ha la straordinaria capacità di far sentire meno sole per persone.
Il lavoro non è stato facile, e non tutti sono riusciti a portare a termine la narrazione, ma le ventotto storie raccolte rappresentano una preziosa eredità per quanti si occupano di medicina. Il prof. Luppi, infatti, ha specificato come questo libro debba servire ai medici e agli studenti di medicina per capire che avranno ogni giorno a che fare con persone che vivono la malattia sulla loro pelle: è questo il principio di una relazione solida tra il medico e il suo assistito. Una relazione basata su una comunicazione realistica, aperta, sincera e comprensiva.
Far emergere il vissuto significa non aver paura di alzare il velo tanto sui dettagli clinici della malattia, quanto sul concetto stesso di tumore neuroendocrino. I NET sono patologie di cui non bisogna provare vergogna; hanno una classificazione e, in molti casi, un protocollo terapeutico efficace. Per questo, è fondamentale impegnarsi per fare formazione (e informazione) ed evitare i ritardi diagnostici di cui sono vittime molti pazienti. Nel processo di diagnosi, il sospetto di malattia può nascere solo sulla base di una forte e costante opera di sensibilizzazione verso un gruppo di tumori che comprende realtà molto eterogenee in quanto a prognosi e presentazione clinica. Come ha giustamente ricordato Andrea Pamparana, bisogna “pensare alle zebre”, spiegando che la scelta di utilizzare i colori del manto della zebra nel logo della Giornata Mondiale dei NET non è casuale, perché in medicina la zebra è associata a una rara malattia o a un tumore raro: uno dei motti dell’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) – la realtà che promuove il World NET Cancer Day – è che “quando si ode lo scalpiccio degli zoccoli, si tende a pensare all’arrivo dei cavalli”, e non alle zebre. Eppure, ci sono anche quest’ultime e bisogna trovare il modo di ‘sospettarne’ l’esistenza. Esattamente come nel caso dei NET.