Arriva il risarcimento per l’uso sperimentale dagli anni ’50 ad oggi delle cellule HeLa, la prima linea di cellule immortali al mondo
L’Howard Hughes Medical Institute (Maryland) ha fatto una donazione a 6 cifre alla Henrietta Lacks Foundation come risarcimento per l’uso sperimentale, dagli anni ’50 ad oggi, delle cellule HeLa – la prima linea di cellule immortali al mondo – compiendo un passo avanti nell’affrontare il tema dell’ingiustizia razziale nella scienza. Argomento quanto mai attuale e non solo un lontano ricordo appartenente a più di mezzo secolo. Questo episodio illustra perfettamente come le ingiustizie razziali fossero radicate nella ricerca e nella gestione dei sistemi sanitari, il recente movimento #BlackLivesMatter ha sottolineato la necessità di affrontare il discorso anche alla luce degli eventi passati.
L’Howard Hughes Medical Institute è uno dei più grandi finanziatori privati della ricerca biomedica di base, la speranza è che altri enti seguano l’esempio e riconoscano il valore del contributo scientifico che queste cellule hanno dato in circa 70 anni di “attività”. Infatti, a distanza di 100 anni dalla nascita di Henrietta Lacks (nata ad agosto 1920), è di fondamentale importanza riconoscere il valore del contributo che le sue cellule hanno dato alla ricerca. Il viaggio delle cellule HeLa (così chiamate dalle sue iniziali) ha inizio nel 1951, anno in cui i medici del Johns Hopkins Hospital di Baltimora prelevarono un campione di cellule cancerose dalla giovane donna colpita da cancro alla cervice uterina. Il prelievo, effettuato in uno dei pochi ospedali che a quel tempo offrivano assistenza agli afroamericani, venne fatto per diagnosticare la malattia e per iniziare il trattamento.
Da quel singolo campione, una parte del quale è stata mandata a un ricercatore senza informare la paziente, è stata poi creata la linea di cellule immortali HeLa, che oggi è diffusa in tutto i laboratori del mondo ed è uno strumento prezioso per la ricerca di base ma anche per di industrie biotech con fatturati multimiliardari. Dal cancro ai vaccini, dalla fecondazione in vitro al COVID-19: le cellule HeLa sono state, e sono ancora, alla base della ricerca biomedica contribuiendo a grandi scoperte.
Tutto ciò venne fatto senza che Lacks, o la sua famiglia, fosse consultata per il consenso all’utilizzo di quelle cellule straordinarie, in grado di crescere e riprodursi velocemente e di sopravvivere senza grosse difficoltà.
Per decenni dopo la morte di Lacks, avvenuta nel 1951 a soli 31 anni, si è omesso di chiedere il consenso alla famiglia, anche dopo aver rivelato il nome della donna pubblicamente e sequenziato – e pubblicato – per la prima volta il suo genoma. Negli anni ’50 non esisteva il consenso informato, ma il perpetuarsi del loro utilizzo ha rinforzato l’ingiustizia per decenni fino a renderla addirittura più grave. Fortunatamente la normativa sull’utilizzo dei tessuti umani è stata modificata e tuttora si discute per migliorarla ulteriormente.
Henrietta Lacks ha viaggiato e vissuto in tutto il mondo, senza saperlo. La sua storia è stata raccontata da Rebecca Skloot, autrice del libro “La vita immortale di Henrietta Lacks” (di cui abbiamo fatto la recensione qui) e presidente e fondatore della Henrietta Lacks Foundation, creata nel 2010. La mission della fondazione è quella di fornire assistenza finanziaria alle persone e alle loro famiglie – in particolare all’interno di comunità minoritarie – che sono stati coinvolti in casi di ricerca storica a loro insaputa, senza il loro consenso o beneficio. Questo include, tra gli altri, i casi di Henrietta Lacks e cellule HeLa, gli studi sulla sifilide di Tuskeegee e gli esperimenti sulle radiazioni umane. La Fondazione offre a coloro che hanno beneficiato di questi contributi – tra cui scienziati, università, aziende e il pubblico in generale – un modo per mostrare il loro apprezzamento a questi soggetti di ricerca e alle loro famiglie. Tra le altre attività promosse dalla fondazione c’è anche la promozione del dibattito pubblico sul ruolo che i materiali biologici svolgono nella ricerca scientifica e nella prevenzione delle malattie, così come le questioni relative al consenso e alle disparità nell’accesso alle cure sanitarie, in particolare per le minoranze e le comunità meno servite. Come riportato sul sito, sebbene quasi 30 membri della famiglia Lacks abbiano ricevuto sovvenzioni dalla fondazione, la fondazione non è affiliata a loro ed è stata istituita a beneficio del pubblico.
Ad esempio, la fondazione ha supportato spese scolastiche e mediche dei membri della famiglia Lacks e ha sostenuto le famiglie di persone afroamericane che, tra il 1932 e il 1972, hanno fatto parte di un esperimento del governo americano che aveva lo scopo di osservare gli effetti sull’organismo umano della sifilide non trattata (gli studi di Tuskeegee). L’esperimento – assolutamente disumano – venne fatto senza informare i diretti interessati sulla procedura: le persone coinvolte pensavano di essere in cura e di ricevere assistenza sanitaria gratuita, mentre gli veniva somministrato solo un placebo per poter perseguire lo scopo dello studio.
Scienza e medicina dovrebbero essere eque, ma ancora oggi non è così e non vale solo per il consenso informato. Un esempio attualissimo è l’impatto di COVID-19, che colpisce maggiormente alcune comunità rispetto ad altre: sarà fondamentale, nel prossimo futuro, far arrivare le cure migliori – o il vaccino, di cui tanto si parla in questi giorni – anche alle comunità emarginate, senza un’assistenza sanitaria adeguata e più colpite. Ovviamente, il passato non si può cancellare e nemmeno le ingiustizie inflitte e subite, ma si può lavorare per non perpetuarle, nell’ambiente scientifico e non solo.