Fibrosi cistica, al via l’iniziativa “Vite Salate” per dar voce alle storie positive di vita dei ragazzi affetti dalla malattia rara che toglie il respiro
In Italia circa 4 bambini a settimana nascono con la fibrosi cistica1, la più diffusa malattia genetica grave che interessa quasi 6mila italiani2. La fibrosi cistica è una patologia multiorgano dovuta alla mutazione del gene CFTR. Tra i suoi segni distintivi, il sudore dal sapore salato, dovuto al deficit della proteina CFTR che trasporta il cloro nell’organismo. Sebbene i bambini che nascono con questa malattia hanno oggi la possibilità di raggiungere l’età adulta in buone condizioni di salute, vivere con la fibrosi cistica resta un’enorme sfida.
Per raccontarla, prende il via la campagna “Vite salate”, uno spazio virtuale che apre una finestra sulla vita degli adolescenti affetti da fibrosi cistica, con l’obiettivo di favorire il racconto e la condivisione delle esperienze di chi ogni giorno affronta con coraggio una malattia incurabile, senza rinunciare ai propri sogni e alle proprie emozioni. Il progetto è realizzato con il patrocinio della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e con il contributo non condizionante di Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi.
Le “vite salate” di Alessandro, Miriam e degli altri giovani pazienti, accompagnate dalla voce di Swami La Rosa, giovane cantante affetta da fibrosi cistica, e grazie alla conduzione di Matteo Viviani, saranno protagoniste del primo digital event “Respiriamo il futuro”, che sarà trasmesso il 16 dicembre in live streaming sui profili Facebook e Instagram della campagna. L’incontro sarà anche l’occasione per parlare di stili di vita alleati della fibrosi cistica, grazie al contributo di un team di esperti composto da un pediatra, due psicologhe, una dietista, una fisioterapista e un’infermiera. Testimonianze, informazioni e consigli pratici per affrontare la fibrosi cistica con maggiore fiducia e consapevolezza sono raccolti sul sito web della campagna www.vitesalate.it.
La fibrosi cistica insorge nei bambini che ereditano due copie mutate del gene CFTR, una da ciascun genitore. In Italia ci sono circa 2.500.000 portatori sani, 1 ogni 25 persone, e la coppia di portatori sani ha 1 probabilità su 4 di mettere al mondo un figlio malato1. La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro deterioramento. A subire il danno maggiore sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezioni batteriche che, se persistenti, possono portare al progressivo declino della funzione polmonare e conseguente insufficienza respiratoria.
“Negli ultimi anni, grazie a diagnosi sempre più precoci e allo sviluppo di nuove terapie, la prognosi della fibrosi cistica è notevolmente migliorata. Oggi più della metà dei pazienti sono giovani adulti che si laureano, si sposano e hanno dei figli, un traguardo inimmaginabile fino a pochi decenni fa – spiega Federico Cresta, Pediatra del Centro Fibrosi Cistica Istituto Gaslini, Genova. La gestione della malattia è fatta di tanti piccoli sacrifici quotidiani che riguardano non soltanto l’assunzione costante delle terapie, ma anche la fisioterapia respiratoria, un regime dietetico adeguato e un’attività aerobica costante. Fondamentale è la presa in carico da parte di Centri di Cura specializzati dove équipe multidisciplinari si prendono cura dei malati con un follow-up rigoroso. Per gli adolescenti, è importante modulare le terapie in base alle esigenze di vita quotidiana, per far sì che non rinuncino alle proprie passioni, in una fase della vita in cui la spensieratezza e le relazioni sociali sono messe a dura prova dal carico terapeutico e dal rischio di infezioni che la malattia comporta”.
È soprattutto ai giovani pazienti che si rivolge la campagna “Vite Salate”, per aiutarli ad affrontare la quotidianità attraverso il confronto con altri coetanei che si trovano a vivere la stessa esperienza: cosa si prova a vivere la diagnosi, le terapie, le visite e gli esercizi da seguire, ma anche la famiglia, gli amici, la scuola o l’università, i viaggi e i progetti per il futuro. Inoltre, sul sito e i canali social della campagna i genitori possono trovare utili consigli degli esperti sui comportamenti virtuosi da adottare per una corretta gestione della malattia: dallo sport, all’alimentazione, alla fisioterapia respiratoria.
“Il nuovo volto della fibrosi cistica sono loro: i giovani adulti con il loro desiderio di una vita all’insegna della normalità – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC. Vogliamo partire da loro per dire a tutti che vivere e convivere con la fibrosi cistica oggi è possibile se il paziente nel suo insieme viene messo al centro di ogni intervento, se i suoi bisogni di cura vengono recepiti e se gli forniamo gli strumenti per vivere una vita normale come la scuola, il lavoro e la possibilità di costruirsi una famiglia. Dando voce alle loro storie ‘Vite Salate’ è un primo passo verso questo obiettivo”.
“Le storie positive dei giovani protagonisti di Vite Salate sono per noi motivo di entusiasmo e ripagano il nostro impegno quotidiano nella ricerca nel campo delle malattie rare – dichiara Raffaello Innocenti, Direttore Generale di Chiesi Italia. In linea con i nostri valori di azienda certificata B Corp, il nostro contributo non si deve limitare a fornire soluzioni terapeutiche valide, ma deve supportare la corretta informazione sulla patologia, sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sulle difficoltà che i pazienti e i loro familiari affrontano quotidianamente, ed offrire alle persone che nascono con questa grave malattia genetica un supporto concreto, anche grazie all’ausilio delle piattaforme social, per una migliore qualità della vita”.
Riferimenti bibliografici
1 Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus – https://www.fibrosicisticaricerca.it/cose-la-fibrosi-cistica/
2 Lega Italiana Fibrosi Cistica – https://www.fibrosicistica.it/fibrosi-cistica/cose-la-fibrosi-cistica/