L’autunno coincide con la campagna continentale del Mese Europeo della Sensibilizzazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT)
L’impegno per le persone affette da malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) si intensifica nei mesi autunnali. ACMT-Rete ha organizzato una serie di iniziative istituzionali sul territorio italiano, che si affiancano alla Campagna Europea del Mese di Sensibilizzazione sulla CMT promossa dalla European CMT Federation (ECMTF), con il comune obiettivo di informare l’opinione pubblica, promuovere la conoscenza della patologia e favorire il confronto costruttivo e la formazione specialistica. Maggiori informazioni sulla campagna continentale sono disponibili sul portale dedicato: cmtawareness.com/it.
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è la neuropatia neuromuscolare ereditaria più frequente, caratterizzata da una progressiva disabilità motoria e sensitiva. Comprendere il reale peso economico e sociale di una patologia cronica e rara è il primo passo per garantire un’assistenza adeguata. La gestione quotidiana di questa condizione comporta un onere multidimensionale, spesso sommerso, che ricade pesantemente sui sistemi sanitari e sulle famiglie.
Di seguito i dettagli delle iniziative in programma:
- In piazza per la Giornata della CMT (26 settembre 2026)
Sabato 26 settembre, in concomitanza con la Giornata della CMT, i volontari dell’Associazione saranno presenti in diverse piazze italiane per una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi. L’iniziativa mira a finanziare progetti riabilitativi, diagnostici e bandi di ricerca con un impatto concreto sulla qualità della vita, oltre a raccogliere evidenze per un dialogo autorevole con le istituzioni. A chi sceglierà di donare verrà offerta una confezione di biscotti in edizione limitata di Frolla, microbiscottificio che favorisce l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità. L’invito a partecipare è rivolto a tutta la cittadinanza, esortata a unirsi ai “pinguini” di ACMT-Rete, l’animale scelto come simbolo della comunità poiché la sua andatura goffa e traballante ricorda visivamente le difficoltà di chi convive con la patologia.
ℹ️ https://www.acmt-rete.it/in-piazza-sabato-26-settembre-2026-per-la-giornata-della-cmt
ℹ️ https://acmt-rete.riseact.site/
- Mostra “The Ballad of Human Mutations” (26 settembre – 4 ottobre 2026, Fiesole)
Dal 26 settembre al 4 ottobre 2026, la Sala del Basolato in Piazza Mino da Fiesole (FI) ospiterà “The Ballad of Human Mutations”, mostra personale dell’artista Aliteia. L’esposizione, che verrà inaugurata sabato 26 settembre alle 18:00, si pone come un manifesto dei corpi non conformi. L’intento è di impiegare il linguaggio dell’arte contemporanea per informare i visitatori sulla malattia.
ℹ️ https://www.acmt-rete.it/the-ballad-of-human-mutations-a-fiesole
- Congresso Medico Scientifico ACMT-Rete 2026 (3 ottobre 2026, Salerno)
Sabato 3 ottobre 2026, il Polo Nautico Hotel di Salerno sarà la sede dell’annuale Congresso Medico Scientifico dal titolo “La paura è la più grande di tutte le disabilità”, un momento di alto confronto tra specialisti. La sessione mattutina, moderata dal Prof. Angelo Schenone, sarà focalizzata sugli aspetti clinici, diagnostici e sulle frontiere della ricerca. Nel pomeriggio, il focus si sposterà su ambiti specifici quali la riabilitazione e la chirurgia funzionale, per poi chiudere con un resoconto delle attività promosse dall’Associazione a supporto dei pazienti.
ℹ️ https://www.acmt-rete.it/congresso-medico-scientifico-acmt-rete-2026-salerno
- 15° Corso di Riabilitazione della persona con Charcot-Marie-Tooth (14 novembre 2026, San Lazzaro di Savena – BO)
Sabato 14 novembre 2026, presso il Circolo Arci di San Lazzaro di Savena (BO), si terrà la quindicesima edizione del corso di formazione gratuito dedicato alla presa in carico riabilitativa dei pazienti con CMT. L’evento, organizzato in collaborazione con l’Ordine Interprovinciale dei Fisioterapisti (OFI) di Bologna e Ferrara, è accreditato per il rilascio di 8 crediti ECM a un massimo di 60 professionisti sanitari. Il programma prevede una sessione teorica mattutina per approfondire aspetti clinici, neurofisiologici, trial terapeutici e chirurgia funzionale, con interventi di figure di spicco come il Prof. Schenone e il Dott. Zerbinati. Nel pomeriggio, si terranno laboratori pratici interdisciplinari che vedranno la partecipazione diretta di pazienti affetti da CMT, con l’obiettivo di garantire lo sviluppo delle competenze dei fisioterapisti basandosi sulle evidenze scientifiche.
ℹ️ https://www.acmt-rete.it/15-corso-di-riabilitazione-della-persona-con-charcot-marie-tooth-bologna