L’evento “Ti racconto la Fabry. Il vissuto delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry” nasce per dare voce alla complessità della malattia e promuovere maggiore consapevolezza
La malattia di Anderson-Fabry è una patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie.
L’evento “Ti racconto la Fabry. Il vissuto delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry” nasce per dare voce alla complessità della malattia e promuovere maggiore consapevolezza, portando alla luce ciò che spesso rimane invisibile attraverso le storie delle famiglie e l’esperienza dei clinici che la affrontano ogni giorno.
L’incontro rappresenta inoltre l’occasione per presentare l’omonima pubblicazione “Ti racconto la Fabry”, che unisce rigore scientifico e narrazione, offrendo uno strumento accessibile a chi convive con la patologia, a chi la studia e a chi è chiamato a raccontarla.
Giornalisti, operatori sanitari, rappresentanti delle istituzioni e cittadini interessati potranno scoprire come questo progetto collettivo contribuisca a colmare il ritardo diagnostico, a promuovere una presa in carico multidisciplinare e a diffondere una cultura di maggiore consapevolezza sulle malattie rare. Un’occasione per comprendere l’impatto reale della malattia di Fabry e per dare spazio a storie che possono generare conoscenza, empatia e cambiamento.