L’inchiesta di PresaDiretta con il contributo di Osservatorio Terapie Avanzate
Ceradini: “Auspichiamo che istituzioni e autorità competenti monitorino la situazione e mettano in campo azioni a tutela dei pazienti”
“Dopo quasi 15 anni dal caso Stamina, torna lo spettro di truffe con pseudo-terapie a base di staminali. È quanto emerso da un’inchiesta di Presa Diretta andata in onda ieri sera, domenica 1°marzo, e durante la quale Osservatorio Terapie Avanzate (OTA) è stato citato come autorevole punto di riferimento in Italia per la corretta informazione sulle terapie avanzate, per il suo costante impegno nel monitorare il fenomeno delle truffe terapeutiche.
Da anni Osservatorio Terapie Avanzate monitora il fenomeno partendo dalle numerose richieste di informazioni che ogni settimana arrivano in redazione da parte di pazienti, familiari e amici e attraverso le testimonianze delle persone che entrano in contatto con questo tipo di offerta. Già nel 2020 Francesca Ceradini, direttore scientifico di Osservatorio Terapie Avanzate, in un’intervista per l’ANSA segnalava: “Un fenomeno in crescita e sempre più a portata di mano. Prima i viaggi della speranza si facevano verso l’India o la Cina, oggi anche negli Stati Uniti e in Europa”. Ma da allora ci sono stati ulteriori progressi, non c’è più bisogno di andare all’estero, sono le cliniche private che portano le ‘miracolose staminali’ direttamente a casa, “al letto del paziente”. Quindi un vero e proprio traffico illecito di pseudo-terapie cellulari somministrate al di fuori di qualsiasi contesto clinico regolamentato.
“Il crescente commercio illecito di terapie non approvate è il sintomo di una società che non riconosce più la scienza come riferimento culturale primario”, commenta Giulio Pompilio, direttore scientifico del Centro Cardiologico Monzino IRCSS di Milano e Presidente del comitato scientifico di Osservatorio Terapie Avanzate. “Serve un lavoro profondo e capillare di disseminazione della cultura scientifica, soprattutto tra i giovani, a cui siamo tutti chiamati a contribuire. Perché solo da basi scientifiche solide nasce il reale progresso scientifico e la tutela della salute dei cittadini”.
“Il fenomeno delle truffe a base di staminali sta diventando sempre più grave e insidioso, la ‘falsa speranza’ non si cerca più fuori dai confini ma arriva direttamente a casa. Un business che purtroppo fa leva sul divario tra la disponibilità di terapie efficaci e le esigenze dei pazienti con malattie molto gravi”, dichiara Francesca Ceradini. “Parliamo di trattamenti non tracciati, privi di validazione scientifica in termini di sicurezza ed efficacia, che vengono somministrati sul territorio italiano al di fuori di qualsiasi normativa specifica esistente.”
Come Osservatorio Terapie Avanzate auspichiamo che le istituzioni e le autorità competenti si impegnino a monitorare con attenzione questi casi e ad attivare azioni specifiche e tempestive per arginare i rischi e tutelare pazienti e famiglie”.
Il vademecum anti truffa
Cultura capillare e controllo: è questa la ricetta di Osservatorio Terapie Avanzate per difendere i cittadini dalle truffe costruite intorno alle staminali. E se per il controllo ci si può solo mettere a disposizione delle autorità competenti su cultura e informazione OTA procede in autonomia da anni mettendosi al servizio dei pazienti, dei caregiver e di tutti i cittadini che cercano informazioni sulle terapie avanzate, tra cui anche quelle a base di cellule staminali.
Nel 2022 Osservatorio Terapie Avanzate, preoccupato dall’allargarsi del fenomeno, ha infatti realizzato il “Vademecum anti truffa per le terapie a base di cellule staminali”.
Una guida per aiutare i pazienti e i cittadini ad orientarsi ed evitare promesse senza fondamento o vere e proprie truffe a danno del portafoglio e della salute stessa.
Il vademecum è ideato in dieci punti: pochi consigli, ma chiari, che possono essere applicati davanti a proposte di trattamenti a base di staminali per capire se si tratta di terapie regolamentate e autorizzate in Italia, terapie sperimentali in fase di studi clinici o, più semplicemente, pericolose truffe. Cosa fare per evitare le truffe a base di trattamenti non autorizzati? Dove cercare le informazioni per tutelarsi? Per ottenere informazioni affidabili bisogna rivolgersi a fonti ufficiali come enti regolatori, società scientifiche, strutture ospedaliere accreditate. Inoltre, le associazioni di pazienti di riferimento per le diverse patologie sono spesso una preziosa fonte di informazione sulle nuove terapie autorizzate e sulle terapie in fase di sperimentazione. Sono queste alcune delle informazioni contenute nella mini-guida di OTA, facile da consultare, che con un linguaggio chiaro e semplice fornisce le indicazioni per capire quando ci si trova di fronte a una truffa. Informazioni forse scontate per gli addetti ai lavori ma assolutamente necessarie alla popolazione, in modo particolare per quei pazienti e caregiver che si trovano in un momento di fragilità dopo la diagnosi di malattie che non hanno ancora trattamenti veramente efficaci.