Dopo anni di attesa, la fibromialgia è a un passo dall’ingresso nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Il percorso istituzionale è ormai in fase conclusiva
Dopo anni di attesa, la fibromialgia è a un passo dall’ingresso nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Il percorso istituzionale è ormai in fase conclusiva e promette di cambiare concretamente l’accesso alle tutele per i pazienti. In parallelo, una nuova Formazione a Distanza (FAD) promossa dall’Istituto Superiore di Sanità sancisce un altro passaggio chiave: il riconoscimento ufficiale della natura multidisciplinare della patologia, con un ruolo emergente oltre che della reumatologia, anche di altre branche della medicina, tra cui la neurologia e la figura del paziente esperto.
Fibromialgia nei LEA: cosa sta per succedere
L’inserimento della fibromialgia nei LEA è contenuto nello schema di aggiornamento del DPCM già presentato per il parere parlamentare sia alla Camera dei Deputati sia al Senato della Repubblica. Il parere, pur non vincolante, rappresenta l’ultimo passaggio prima della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale: il termine finale del percorso è fissato al 2 febbraio.
L’art. 5 (Esenzione per malattie croniche e invalidanti) comprende le modifiche dell’Allegato 8 al dPCM 12 gennaio 2017, contenute nell’allegato D in cui sono individuate le tre nuove malattie croniche ed invalidanti esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni, tra cui la sindrome fibromialgica limitatamente alle forme molto severe (FIQR>82) con durata minima dell’attestato di esenzione di 2 anni.
La stratificazione per severità segue quella operata dalla Società Italiana di reumatologia (SIR) (Salaffi F. et al: Definition of Fibromyalgia Severity: findings from a cross-sectional survey of 2,339 Italian patients Rheumatology (Oxford). 2021 Feb 1;60 (2):728-736) per cui le forme “molto severe” sarebbero pari al 16.2% dei pazienti arruolati. Considerando un numero di pazienti affetti intorno ai 900.000 totali, come indicato da un parere della I Sezione del Consiglio superiore di sanità (CSS), è possibile stimare un numero di esenzioni limitato alle sole forme cliniche “molto severe”, caratterizzate da un FIQR> 82, intorno a 150.000.
“Dopo la pubblicazione, sono previsti circa 30 giorni per l’attuazione, durante i quali verranno chiarite le modalità operative per l’accesso al codice di esenzione, riservato alle forme più gravi. La sfida ora è garantire procedure realistiche e accessibili, evitando colli di bottiglia e tutelando davvero il diritto alla salute” dichiara Giusy Fabio, paziente esperta che da diversi anni si batte per i diritti dei pazienti fibromialgici.
Importanza della valutazione multidisciplinare
Uno dei nodi cruciali riguarda chi potrà valutare i pazienti già diagnosticati ai fini del riconoscimento della gravità.
“Limitare tutto alla sola specialità della reumatologia rischia di paralizzare il sistema. Il reumatologo è la figura di riferimento per questa patologia soprattutto nel momento della diagnosi ma essendo una condizione complessa, richiede competenze integrate: neurologo, fisiatra, terapista del dolore e altri specialisti competenti devono poter contribuire, soprattutto nel follow-up. La multidisciplinarietà non può restare uno slogan: è l’unica risposta concreta per evitare liste d’attesa insostenibili e garantire equità ai pazienti” aggiunge Giusy Fabio
La multidisciplinarietà, già richiamata in numerosi documenti scientifici e istituzionali, diventa così una necessità pratica oltre che teorica, per garantire equità di accesso e tempi compatibili con i bisogni reali dei pazienti.
La FAD dell’Istituto Superiore di Sanità
Accanto ai LEA, un’altra novità rilevante arriva dalla formazione: il corso FAD dell’Istituto Superiore di Sanità “Fibromialgia: verso diagnosi, terapia e prevenzione” è ora disponibile On-Line sul portale EDUISS formazione a distanza dell’ISS.
La formazione è destinata ai medici di MMG, medici specialisti, psicologi, infermieri, operatori sanitari ecc.
Per la realizzazione è stato prezioso il contributo del gruppo di lavoro (neurologia-reumatologia) dell’Ospedale Policlinico S. Martino di Genova.
“Il fatto che sia l’Istituto Superiore di Sanità a promuovere questa formazione è un riconoscimento a tutti gli effetti», afferma Giusi Fabio. Elemento innovativo è anche il coinvolgimento diretto del paziente esperto: “Non si dà solo importanza alla malattia, ma alla persona. Dare voce al paziente significa riconoscere il valore dell’esperienza vissuta nella gestione di una condizione cronica complessa”.
Un doppio segnale, dunque, che guarda al futuro: diritti finalmente riconosciuti e una nuova cultura clinica che mette al centro competenze diverse e la persona con fibromialgia.
Inoltre, per la prima volta, una formazione ufficiale nazionale riconosce apertamente il ruolo della neurologia nella fibromialgia, valorizzando i meccanismi neurobiologici del dolore e della sua percezione.
Questi passi sono fondamentali ed il messaggio che ne deriva è chiaro verso la comunità scientifica e i decisori: la fibromialgia esiste, è complessa e va affrontata mettendo insieme competenze diverse e la voce di chi la vive ogni giorno.