Position Paper dell’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF) mette in luce i bisogni ancora insoddisfatti delle persone con patologie epatiche
Le malattie epatiche rappresentano una delle principali cause di mortalità globale, ma continuano a essere affrontate con modelli di cura incompleti. Un recente Position Paper dell’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF) mette in luce i bisogni ancora insoddisfatti delle persone con patologie epatiche: dallo stigma alle disuguaglianze socioeconomiche, dall’invecchiamento alla dimensione di genere, fino al drammatico impatto sulla qualità di vita. Un documento che chiede un cambio di paradigma: dalla malattia alla persona, dalla prestazione alla presa in carico globale.
Una malattia globale, una risposta ancora frammentata
Le patologie del fegato rappresentano oggi un’emergenza sanitaria globale. Ogni anno causano oltre due milioni di morti, pari a circa il 4% di tutti i decessi nel mondo. Negli ultimi trent’anni, la mortalità per cirrosi è aumentata del 13%, mentre il carcinoma epatocellulare (HCC) è responsabile di oltre l’8% delle morti oncologiche globali. In Europa e in Italia, le malattie epatiche restano tra le prime dieci cause di morte, nonostante i successi straordinari ottenuti nella lotta all’epatite C.
Il panorama epidemiologico, tuttavia, è profondamente cambiato. Accanto alla riduzione delle epatiti virali, cresce in modo preoccupante la prevalenza delle forme metaboliche (MASLD) e delle epatopatie alcol-correlate. In Europa, il consumo pro capite di alcol è tornato ad aumentare dal 2016, soprattutto tra i giovani, mentre obesità e sindrome metabolica stanno ridisegnando il futuro della patologia epatica.
Secondo l’AISF, questi numeri raccontano solo una parte della storia. Il vero problema è che il sistema sanitario continua a sottovalutare la complessità multidimensionale delle malattie del fegato, riducendole a un problema esclusivamente clinico, ignorando determinanti psicologici, sociali e culturali che incidono in modo diretto su diagnosi, adesione alle cure e prognosi.
Stigma, disuguaglianze e fragilità: i determinanti nascosti della malattia
Uno dei bisogni insoddisfatti più rilevanti individuati dal documento riguarda lo stigma, che colpisce in modo particolare le persone con epatopatia alcol-correlata e con MASLD. Lo stigma agisce su tre livelli: pubblico, personale e strutturale. Si traduce in giudizi morali, ritardi diagnostici, scarsa propensione a chiedere aiuto e, talvolta, in atteggiamenti discriminatori anche all’interno dei contesti sanitari.
I dati mostrano che oltre un quarto dei pazienti con obesità riferisce esperienze di stigmatizzazione legate al peso corporeo, con un impatto diretto sulla qualità di vita e sull’accesso alle cure. Nei pazienti con disturbo da uso di alcol, lo stigma favorisce la diagnosi tardiva e peggiora l’aderenza terapeutica, contribuendo a esiti clinici più sfavorevoli.
A questo si sommano le disuguaglianze socioeconomiche. In Italia, nonostante il Servizio Sanitario Nazionale, persistono forti differenze regionali nell’accesso a screening, diagnosi precoce e terapie avanzate. Le persone con basso reddito, scarsa alfabetizzazione sanitaria o condizioni lavorative precarie hanno un rischio significativamente maggiore di sviluppare forme avanzate di malattia epatica e di accedere più tardi alle cure. Migranti e persone in condizioni di marginalità presentano una prevalenza più elevata di epatiti virali e incontrano ostacoli linguistici, culturali e burocratici che compromettono la continuità assistenziale.
Il documento AISF parla apertamente di una “lotteria del codice postale”, in cui la qualità delle cure dipende dal luogo di residenza, e sottolinea come le barriere non cliniche siano oggi tra i principali determinanti di prognosi.
Età, genere e qualità di vita: quando il paziente scompare
L’invecchiamento della popolazione rappresenta un’altra grande sfida. Entro il 2050, in Europa, le persone sopra i 65 anni passeranno da 90 a quasi 130 milioni. Negli anziani, le malattie epatiche sono spesso sottodiagnosticate, diagnosticate tardivamente e trattate con maggiore cautela, nonostante le evidenze dimostrino che molte terapie – antivirali, oncologiche e persino il trapianto di fegato – possono essere efficaci anche in età avanzata se il paziente è correttamente selezionato.
Il documento evidenzia inoltre importanti disuguaglianze di genere. Le donne sono più colpite da malattie autoimmuni epatiche, ma meno rappresentate nei trial clinici e meno frequentemente trapiantate, nonostante esiti sovrapponibili agli uomini. Al contrario, il consumo di alcol tra le donne è in aumento e, per ragioni biologiche, il danno epatico si sviluppa più rapidamente.
Infine, la qualità di vita emerge come uno degli aspetti più trascurati. Dolore cronico, fatica, disturbi del sonno, prurito, alterazioni cognitive, ansia e depressione sono presenti fin dalle fasi iniziali della malattia, indipendentemente dalla gravità clinica. Eppure, la valutazione sistematica della Health-Related Quality of Life (HRQoL) è raramente integrata nella pratica clinica. Secondo l’AISF, migliorare la qualità di vita non è un obiettivo accessorio, ma un indicatore fondamentale di efficacia delle cure.
Dal fegato alla persona
Il Position Paper dell’AISF lancia un messaggio chiaro: le malattie epatiche non possono più essere affrontate con un approccio riduzionista. Curare il fegato senza prendersi cura della persona significa fallire l’obiettivo della medicina moderna.
Servono modelli olistici, multidisciplinari e integrati, capaci di includere aspetti clinici, psicologici e sociali, di contrastare lo stigma, ridurre le disuguaglianze e valorizzare il ruolo del paziente e dei caregiver. La vera innovazione, oggi, non è solo farmacologica o tecnologica, ma culturale: spostare il baricentro dell’assistenza dalla malattia alla vita delle persone che ne sono colpite.
Stefano Gitto et al., Unmet needs in hepatology: The guidance of the Italian association for the study of the liver (AISF)
Dig Liver Dis. 2026 Jan 3:S1590-8658(25)01255-1.
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