Mieloma multiplo, esperti a confronto: servono le reti onco-ematologiche, approccio multidisciplinare e presa in carico del paziente
Si è tenuto a Roma il terzo incontro del ciclo APCO Health Talks: esplorando il sistema salute, dedicato al tema “Mieloma multiplo: il presente e il futuro della presa in carico dei pazienti” che ha rappresentato un importante momento di dialogo e confronto tra istituzioni, esperti del settore e Associazioni di pazienti per analizzare le principali criticità legate alla presa in carico del paziente con mieloma multiplo e individuare le azioni concrete da mettere in campo per migliorarne la gestione e l’assistenza sul territorio.
Il mieloma multiplo, con oltre 6.500 nuove diagnosi ogni anno e oltre 34.000 persone che convivono quotidianamente con la malattia, è una delle principali sfide sanitarie e sociali per l’Italia. Colpendo prevalentemente una popolazione anziana – l’età media alla diagnosi si attesta intorno ai 70 anni – la patologia assume un impatto ancora più rilevante in un Paese dove, secondo i dati ISTAT, gli over 65 superano i 14 milioni, pari al 24,7% della popolazione nazionale.
Grazie ai significativi progressi della ricerca scientifica, la sopravvivenza mediana dei pazienti affetti da mieloma multiplo è cresciuta sensibilmente: dai circa 3 anni dei primi anni 2000 agli attuali 7–10 anni considerandola oggi una patologia cronica. Allo stesso tempo, la cronicizzazione comporta nuove sfide sia per i pazienti e i loro caregiver per la convivenza con la cronicità e il monitoraggio costante della patologia, sia per il Sistema Sanitario Nazionale in termini di presa in carico adeguata e sostenibile.
La gestione del mieloma multiplo richiede oggi un’assistenza sanitaria di prossimità in grado di rispondere ai bisogni reali delle persone. Un modello, quindi, che va oltre l’ospedale e si estenda al territorio attraverso percorsi di assistenza domiciliare, telemedicina e monitoraggio continuo. Le Case di Comunità e i centri locali, se adeguatamente strutturati e dotati di équipe multidisciplinari, possono garantire una maggiore continuità assistenziale, ridurre gli accessi ospedalieri non necessari e migliorare la qualità della vita dei pazienti più fragili.
La presa in carico dei pazienti con mieloma multiplo in Italia è ancora segnata da profonde disomogeneità territoriali, nonostante le raccomandazioni nazionali e internazionali. Solo il 52% dei pazienti riesce a ricevere cure in un centro vicino alla propria residenza, mentre il 6% è costretto a migrare in un’altra Regione, con conseguenti costi aggiuntivi e impatto sulla qualità della vita.
“Oggi i pazienti con mieloma multiplo possono beneficiare di una prognosi favorevole e di un’aspettativa di vita significativamente prolungata. È essenziale garantire loro l’accesso a cure altamente specialistiche. Allo stesso tempo, è fondamentale evitare ospedalizzazioni non necessarie: questi pazienti non devono essere sottoposti a ricoveri o trattamenti in regime di degenza. L’obiettivo primario deve essere quello di consentire loro una vita piena e attiva, anche dal punto di vista lavorativo. Questa rappresenta la nuova frontiera della medicina della cronicità.”, ha affermato Mario Boccadoro, Fondazione European Myeloma Network Italy Onlus
“Continuiamo ad affrontare il mieloma multiplo con un approccio orientato alla prestazione, piuttosto che alla reale presa in carico del malato. L’innovazione sta offrendo nuove opportunità inimmaginabili fino a poco tempo fa, ma ancora non riusciamo a massimizzarne i benefici: serve uno sforzo concreto per spostare il focus sulla presa in carico globale. Il Piano Oncologico deve essere attuato in modo più incisivo, particolarmente nell’implementazione delle Reti Oncologiche ed Ematologiche Regionali, perché i bisogni dei pazienti sono molteplici e complessi. Parliamo spesso di persone anziane, con situazioni familiari non sempre adeguate, talvolta sole, condizioni che nelle declinazioni pratiche della quotidianità possono diventare una barriera all’accesso alle cure. La cronicizzazione, parola entrata finalmente a far parte del lessico dell’ematoncologia, porta con sé la necessità di alleggerire le strutture ospedaliere facendosi aiutare dal territorio; quella prossimità delle cure indicata dal DM77, che riorganizzando i servizi e l’assistenza potrà portare maggior qualità di vita a curati e curanti. Visione, coraggio e impegno le parole chiave per interpretare al meglio il cambiamento che i malati attendono.”, ha dichiarato Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS
Oggi, inoltre, le reti onco-ematologiche non sono presenti in tutte le Regioni e quelle istituite presentano ancora diversi limiti strutturali e organizzativi, che causano una forte disomogeneità territoriale nell’assicurare percorsi multidisciplinari completi e accesso alle innovazioni terapeutiche. La presenza disomogenea di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) contribuisce alla frammentazione dell’assistenza e al sovraccarico delle strutture ospedaliere. É necessaria quindi l’adozione di reti onco-ematologiche regionali su tutto il territorio, PDTA condivisi e integrazione tra ospedale e territorio, la telemedicina e la formazione continua degli operatori sanitari.
Le criticità strutturali e la regionalizzazione sanitaria limitano anche l’accesso omogeneo alle cure, lasciando spesso la gestione del paziente esclusivamente all’ematologo, con scarso coinvolgimento di altre figure professionali per affrontare non solo le comorbidità del paziente ma anche le sfide psico-sociali legate al percorso terapeutico. L’approccio multidisciplinare si rivela fondamentale nel percorso di cura dei pazienti con mieloma multiplo, integrando assistenza medica, supporto psicologico, riabilitazione e interventi sociali. È essenziale che i pazienti siano seguiti da un’équipe multidisciplinare, così da garantire un trattamento personalizzato per una migliore qualità di vita.
Infine, i costi associati al mieloma multiplo sono un’altra sfida significativa, sia per le famiglie che per la società. La patologia comporta infatti un impatto economico rilevante: secondo l’Economic Evaluation and HTA (EEHTA) del Centre for Economic (CEIS) dell’Università “Tor Vergata” di Roma il costo annuo complessivo per paziente supera i 25.000 euro per il Sistema Sanitario Nazionale, mentre i costi diretti e indiretti a carico del singolo paziente superano i 10.000 euro, includendo spese per assistenza, farmaci, visite specialistiche e perdita di produttività.
Nel corso della giornata sono intervenuti esponenti istituzionali e tecnici, tra cui la Sen. Elisa Pirro, gli Onn. Ylenja Lucaselli, Vanessa Cattoi e Ilenia Malavasi, i Cons. Aurigemma e Della Casa, l’Assessore Faraoni, il Dottor Longo insieme a Mario Boccadoro (EMN Italy), Cirino Botta (Università degli Studi di Palermo), Francesco Di Raimondo (Università degli Studi di Catania), e le Associazioni pazienti con Davide Petruzzelli (La Lampada di Aladino).