Il dolore cronico nella malattia infiammatoria cronica intestinale pediatrica (IBD) non è associato all’attività della malattia ma ha un impatto significativo sulla qualità della vita
Il dolore cronico nella malattia infiammatoria cronica intestinale pediatrica (IBD) non è associato all’attività della malattia ma ha un impatto significativo sulla qualità della vita, compreso il benessere emotivo e l’adattamento sociale. È quanto mostra uno studio sul dolore cronico nei bambini con IBD presentato durante il congresso annuale della European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO2023).
“Una delle principali scoperte del nostro piccolo studio è stata l’impatto del dolore cronico sul benessere e sulla salute emotiva, che è stato particolarmente significativo nei bambini vulnerabili che si spostano attraverso l’adolescenza verso l’età adulta”, ha affermato Dhamyanthi Thangarajah, medico, gastroenterologa pediatrica presso il Chelsea and Westminster Hospital di Londra, in una presentazione al congresso.
Nello studio su 41 bambini tra i 10 e i 17 anni, il dolore cronico è stato riscontrato nell’80% dei partecipanti che avevano una malattia consolidata ed estesa. La maggior parte dei partecipanti aveva marcatori per la calprotectina fecale, un marcatore sensibile per l’infiammazione nel tratto gastrointestinale, e altri avevano la malattia di Crohn e prescrizione di farmaci biologici.
Non è stata trovata alcuna relazione tra dolore cronico e attività IBD, ma i punteggi sulla qualità della vita hanno avuto un impatto negativo nei bambini con dolore cronico.
“Andando avanti, le strategie dovrebbero mirare allo screening per il dolore cronico nei bambini con IBD e fornire interventi psicosociali nella fase iniziale”, ha affermato la dott.ssa Thangarajah. “Dobbiamo anche capire di più sull’interiorizzazione del dolore ed esplorare i disturbi dell’umore”.
Molti bambini con IBD presentano anche dolore addominale cronico, che è stato l’impulso per condurre lo studio. “Essenzialmente, ci siamo chiesti se questo fosse un sintomo di malattia attiva o ci mancasse qualcosa? Nei pazienti adulti il dolore cronico è prevalente, ma nei bambini non eseguiamo necessariamente lo screening per il dolore cronico, sebbene faccia parte della malattia attiva”.
C’è una notevole ansia da parte del paziente e dei genitori riguardo alla natura e alle origini del dolore cronico, ha affermato Thangarajah.
“Dobbiamo capire la prevalenza e l’impatto del dolore cronico nei bambini e negli adolescenti, e come tale volevamo capire e caratterizzare la nostra coorte”, ha precisato.
Secondo gli autori dello studio, i medici tendono a essere molto concentrati sull’attività della malattia mentre lo screening per il dolore cronico di solito non viene eseguito. “Quando guardiamo i loro indici clinici, i pazienti sembrano stare meglio, ma il fatto che influisca sulla salute emotiva, e non lo esaminiamo, significa che abbiamo bisogno di aiuto psicologico per questi pazienti pediatrici”, ha detto. “I pazienti devono essere in grado di parlare del loro dolore. Sarebbe bello estendere questo studio coinvolgendo uno psicologo per capire di più di questo dolore”.
Come è stato condotto lo studio
I risultati si basano sul questionario IMPACT III sulla qualità della vita per le IBD. Il dolore cronico è stato definito come lieve, moderato o severo secondo la scala di van Korff.
“I pazienti presentavano una malattia estesa e consolidata, come previsto in una coorte pediatrica, la maggior parte dei quali assumeva farmaci biologici immunosoppressori [64%-89%]. Tra questi pazienti, l’uso di analgesici era basso, il che fa parte dell’educazione che diamo ai genitori, e non venivano utilizzati oppiacei, che differisce dagli adulti con IBD”, ha spiegato Thangarajah.
Un totale di 33/41 (80%) dei pazienti presentava dolore cronico e, di questi, il dolore cronico addominale era più comune in 30/33 (90%), il dolore articolare era presente in 2/33 (6%) e il mal di testa in 1/33, (3%). La maggior parte dei 26/33 (79%) assumeva agenti biologici e l’uso di analgesici era basso e riguardava 15/33 (45%). Un totale del 42% dei bambini in tutto lo spettro della gravità del dolore cronico era in terapia con immunomodulatori. Le comorbilità erano presenti rispettivamente nel 42%-57% dei pazienti con dolore cronico lieve e moderato-severo.
L’attività della malattia IBD nei bambini con dolore cronico è stata confrontata con quelli senza dolore cronico, come definito dai seguenti indici e parametri: Pediatric Crohn’s Disease Activity Index (PCDAI), Pediatric Ulcerative Colitis Activity Index (PUCAI), proteina C-reattiva (CRP) e calprotectina fecale. Non è stata trovata alcuna differenza.
Thangarajah ha evidenziato il punteggio di qualità della vita significativamente inferiore nei bambini con dolore cronico (69 e 51 rispettivamente nei sottogruppi di dolore lieve e moderato-severo, rispetto a 81 in quei bambini senza dolore cronico, p<0.05). Nello specifico, l’immagine corporea non ha mostrato differenze tra i bambini con e senza dolore cronico (59-65 punti su nessun dolore, dolore cronico lieve, moderato e severo).
I pazienti con dolore cronico hanno anche riferito comunemente disturbi del sonno con circa il 66% dei pazienti con dolore cronico, rispetto a circa l’11% in quelli senza. L’anemia è stata segnalata rispettivamente nel 30% contro il 21%. Tuttavia, quasi la metà dei bambini con dolore cronico presentava comorbilità 16/33 (48%) e 5/16 (31%) avevano diagnosi che possono essere associate a dolore in comorbidità.
Supporto psicosociale all’interno della gastroenterologia, non disponibile
Anche Christine Norton, professoressa di infermieristica al Kings College di Londra, è intervenuta alla conferenza sul dolore addominale e il benessere dei pazienti con IBD. Ha detto che il dolore può ancora essere un problema per alcuni pazienti in remissione da IBD.
“Negli adulti troviamo che il dolore è correlato all’attività della malattia, tuttavia, il 40% -50% dei pazienti con remissione dell’IBD riferisce ancora dolore. Il dolore addominale è dominante ma può essere ovunque nel corpo. Questo è davvero poco affrontato nelle consultazioni cliniche. È una situazione ‘non chiedere, non dire’ in cui l’infermiera o il dottore farebbero qualcosa se potessero, ma semplicemente non chiedono ai pazienti”, ha detto.
Se i pazienti offrissero volontariamente l’informazione che hanno ancora dolore durante la remissione, potrebbe essere liquidata come sindrome dell’intestino irritabile (IBS), ha aggiunto Norton. “Alcuni pazienti soddisfano questi criteri per l’IBS, ma senza essere gestiti. Qui all’ECCO, l’obiettivo è portare i pazienti in remissione profonda e infiammazione sotto stretto controllo, ma bisogna anche pensare a cosa fare sulla sensibilità intestino-cervello”.
Norton ha affermato che i medici hanno bisogno di un modo migliore per convalidare il dolore cronico. “A volte le persone non si sentono credute, ma anche se il medico le crede, non sanno comunque cosa fare. Ci sono pochissimi posti con supporto psicologico nel campo della gastroenterologia. Serve educare il gastroenterologo su questo aspetto e far sviluppare le competenze degli infermieri sulle IBD.”