Sindrome di Sjögren: indagine nazionale conferma la rarità della patologia. Lo studio è finanziato da ANIMaSS e realizzato da Fondazione ReS
Un documento di 21 pagine per fornire una fotografia della popolazione italiana con sindrome di Sjögren primaria registrata dai dati sanitari amministrativi. Si potrebbe descrivere così, in estrema sintesi, il Report epidemiologico realizzato da Fondazione Ricerca e Salute (ReS) per conto dell’associazione di volontariato ANIMaSS. Si tratta di un’analisi di real world evidence della patologia condotta da un gruppo di lavoro coordinato da Nello Martini e formato da Letizia Dondi, Giulia Ronconi, Carlo Piccinni, Silvia Calabria, Leonardo Dondi e Antonella Pedrini, con l’ausilio dei clinici esperti Enrico Fusaro e Luca Lo Sardo. L’obiettivo è quello di fornire un quadro della frequenza della forma primaria della sindrome di Sjögren soprattutto attraverso i numeri presenti nel database di ReS, nato dalla collaborazione con il Consorzio Interuniversitario CINECA al fine di raccogliere i dati delle prestazioni assistenziali a carico del SSN periodicamente inviati al Ministero della Salute dalle Autorità Sanitarie Locali e Regionali.
“Il Report finanziato da ANIMaSS conferma scientificamente ciò che ripetiamo da tempo”, commenta la presidente dell’Associazione, Lucia Marotta. “A differenza delle forme secondarie, associate ad altre malattie come l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso, la sclerosi sistemica e il cancro, la sindrome di Sjögren primaria è una malattia rara. E ancora più rara risulta la forma primaria sistemica, che vede tra i 16.000 e i 20.000 casi in Italia”.
Secondo lo studio, realizzato su una coorte di 2.067 individui valutati nell’arco di tempo 2013-2018, in Italia la sindrome di Sjögren primaria ha una prevalenza di 3,9 casi ogni 10.000 abitanti. Si manifesta più frequentemente nelle donne con età media di 50 anni: lo studio ha confermato, infatti, una netta prevalenza di pazienti di sesso femminile, pari al 92,8% del totale, e un rapporto tra pazienti femmine e maschi di 15:1. Si tratta di una patologia che interessa prevalentemente l’età adulta: è la fascia di età compresa tra 60 e 69 anni quella più interessata dalla malattia, con una prevalenza generale di 8,58 casi su 10.000 persone e di oltre 15 casi ogni 10.000 persone se si considera il solo sesso femminile. Le altre fasce di età maggiormente colpite sono quella 70-79 anni (7,52 casi su 10.000 persone) e quella 50-59 anni (6,29 casi ogni 10.000 persone).
“È nostro interesse stimolare lo studio e la ricerca sulla malattia”, dichiara la presidente di ANIMaSS. “La conferma scientifica della rarità della sindrome di Sjögren primaria è un passo avanti fondamentale per tutti i pazienti. Per questo abbiamo voluto sostenere questo progetto di studio epidemiologico a livello nazionale”. Durante l’ottava Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, celebrata lo scorso 23 luglio, l’Associazione ha voluto premiare lo studio epidemiologico condotto dall’immunologo Luca Lo Sardo sulla rarità della patologia nella Regione Piemonte. “È nostro interesse – conclude Marotta – promuovere tutte le iniziative che ci aiutano a comprendere meglio la distribuzione e la frequenza della malattia”.
FONTE: OSSERVATORIO MALATTIE RARE