Vergogna, imbarazzo per il proprio aspetto e paura del giudizio degli altri. A soffrirne è il 39% dei bambini affetti dermatite atopica secondo una ricerca
Vergogna, imbarazzo per il proprio aspetto e paura del giudizio degli altri. A soffrirne è il 39% dei bambini affetti dermatite atopica (DA) che, a causa delle manifestazioni che la caratterizzano, diventano testimoni di un vissuto complesso sia personale sia relazionale. Questi alcuni dei risultati di un’indagine realizzata da DoxaPharma per Sanofi presentati durante il Congresso della European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) a Milano. Obiettivo della ricerca è analizzare il burden of disease della dermatite atopica da moderata a grave sui bambini e sui loro genitori.
Oltre il 63% dei bambini con DA, infatti, percepisce la malattia come un limite alla vita di tutti i giorni, mentre per il 55% la propria condizione di salute impatta negativamente sulla qualità di vita rispetto a quella dei coetanei che non soffrono di questa patologia, percentuale che sale fino al 67% in caso di DA grave.
Per la raccolta dei dati, sono stati intervistati 160 genitori di bambini con DA e 100 genitori di bambini senza DA, nella fascia 6-11 anni. A non sentirsi a proprio agio nel guardarsi allo specchio è circa il 40% dei piccoli pazienti, mentre più di 1 su 2 tenta di nascondere i segni della malattia.
Per il 53% dei genitori, inoltre, il bambino si sente insicuro per come appare la sua pelle, mentre il 35% pensa che gli altri giudichino il proprio figlio anche in funzione del suo aspetto/pelle.
Oltre il 69% di genitori e bambini percepisce lo stato di salute della pelle come fonte di stress, soprattutto quando la dermatite atopica si presenta in forma grave richiedendo un impegno costante nella gestione della malattia. Basti pensare che il 39% dei genitori ha preso ferie o permessi lavorativi nell’ultimo mese (51% negli ultimi 6 mesi) per poter gestire la patologia dei figli.
A subire l’impatto di questa patologia cronica infiammatoria della pelle, dunque, non solo i bambini. La ricerca mette in evidenza l’impatto emotivo negativo (stress, tristezza, depressione) della DA del bambino sul 47% dei genitori intervistati.
“L’impatto di questa malattia può essere molto importante sulla vita del bambino, ma anche dell’intera famiglia. Basti pensare che il 30% dei genitori è stato costretto nell’ultimo anno a rivolgersi al pronto soccorso, in media tre volte, a causa della dermatite atopica del figlio e che nel 15% dei casi è perfino richiesta l’ospedalizzazione fino a 2 volte l’anno. Le principali problematiche riscontrate sono legate alla gestione del prurito, del grattamento e del dolore della pelle che riguardano l’81% dei bambini, con notevoli ripercussioni anche sui genitori. Non bisogna poi dimenticare che le persone con DA soffrono di una malattia infiammatoria di tipo 2: ciò comporta il rischio di essere affetti contemporaneamente da diverse patologie determinate dallo stesso processo infiammatorio, con un impatto ancora maggiore sulla qualità di vita di tutta la famiglia” dichara Mario Picozza, Presidente Federasma & Allergie e ANDeA, Associazione Italiana Dermatite Atopica.
Non solo malattia della pelle, dunque. I bambini con DA, infatti, hanno in media altre quattro patologie concomitanti. Allergia ai pollini (52,5% bambini con DA contro 12% bambini senza DA), alla polvere/acari (46,3% contro 14%), congiuntivite allergica (35% vs 7%), allergie alimentari (33,1% vs 9%) e asma (23,1% vs 7%) sono le comorbidità maggiormente associate alla dermatite atopica. Un vissuto, quello del bambino affetto da dermatite atopica, con ripercussioni sulle attività ricreative, sociali e scolastiche.
Secondo l’indagine, i problemi della pelle legati alla DA, infatti, ostacolano le uscite, il gioco, i divertimenti in circa la metà dei pazienti (48%), mentre il 46% di questi ha perfino evitato di praticare nuoto o altri sport.
Quanto alla scuola, il 61% dei genitori sottolinea come il proprio figlio sia stato vittima di bullismo (diretto o indiretto) almeno una volta e il 67% di come abbia vissuto almeno un episodio di auto-isolamento. Più di 1 genitore su 5, inoltre, pensa che la DA possa essere un ostacolo per la carriera scolastica o lavorativa del figlio/a. Questa tendenza diventa significativamente più importante tra i genitori dei bambini con malattia grave (2 su 5 vedono la patologia come limitante).
Un genitore su due teme che la dermatite atopica accompagnerà il figlio per tutta la vita, mentre un genitore su 3 ha paura che possa peggiorare o estendersi ad ulteriori parti del corpo. In merito alla qualità di vita, dunque, i bambini con DA presentano, in maniera importante, più disturbi e disagi rispetto ai coetanei senza DA, soprattutto quando si parla di relazioni interpersonali, socialità e perfino qualità del sonno.
A questo proposito, infatti, emerge che per il 52% dei bambini con DA il riposo notturno non raggiunge la sufficienza, percentuale che arriva a oltre il 66% in caso di forme gravi. Difficoltà ad addormentarsi, frequenti risvegli notturni e conseguente sonnolenza diurna le problematiche più riscontrate nei bambini con DA. A non avere una buona qualità del sonno anche il 55% dei genitori e circa il 63% di quelli chiamati ad accudire le forme più gravi. Il mancato riposo notturno si traduce in un numero superiore di giornate con sonnolenza: circa 10 volte rispetto ai coetanei senza DA.
“Si tratta di una patologia spesso inizialmente sottovalutata che, se non trattata tempestivamente e in modo adeguato, può avere conseguenze anche importanti come emerge da questo studio. La ricerca ha messo a fuoco le difficoltà legate alla gestione della dermatite atopica e le ripercussioni sulla quotidianità di bambini e genitori. Oggi però, grazie ai progressi della ricerca scientifica, anche i bambini di età compresa tra 6 e 11 anni affetti da una forma grave della malattia possono contare su soluzioni terapeutiche innovative, che agiscono sulle cause dell’infiammazione di tipo 2 che è alla base della dermatite atopica e di altre patologie infiammatorie che possono presentarsi contemporaneamente nella stessa persona. Si tratta di un farmaco biologico, il dupilumab, capace di migliorare significativamente i segni e i sintomi della dermatite atopica e – di conseguenza – la qualità di vita dei bambini e di chi se ne prende cura” evidenzia Iria Neri, Dermatologia Pediatrica, Policlinico Sant’Orsola Bologna.
La dermatite atopica nel bambino
La dermatite atopica (DA) è la patologia infiammatoria cronica cutanea più comune in età pediatrica nei paesi industrializzati. Colpisce il 10-20% dei bambini e può avere un grande impatto non solo su di loro, ma anche sui familiari che se ne prendono cura. Nell’85% dei casi la dermatite atopica insorge prima dei 5 anni di vita.
La diffusione e la distribuzione delle lesioni dipendono dall’età in cui la dermatite atopica si manifesta. Nel bambino, le zone più colpite sono l’interno del gomito e la zona dietro il ginocchio. Possono essere interessati anche il collo, la zona vicino alla bocca, polsi e caviglie. Si possono presentare delle variazioni del colore della pelle, che spesso preoccupano i genitori, ma che si risolvono nel tempo senza lasciare cicatrici.