Si chiama “myFEVER” ed è un diario digitale per gestire al meglio le febbri periodiche: la creazione dell’App ha coinvolto medici e pazienti
L’idea dell’applicazione myFEVER nasce da un’esigenza espressa dai clinici e dai pazienti affetti da febbri periodiche causate da malattie autoinfiammatorie. Queste patologie, prevalentemente di origine genetica, sono caratterizzate da episodi ricorrenti di febbre e infiammazione che arrivano all’improvviso, senza una causa apparente. “Mancava uno strumento che potesse raccogliere tutti i dati relativi a questi eventi febbrili e aiutare la comprensione della qualità di vita di questi pazienti al di fuori delle visite periodiche di follow-up”, spiega il dott. Ruggero Di Maulo, CEO dell’azienda Cloud-R, che ha realizzato l’app.
Il software, disponibile su Google Play e App Store, è stato realizzato per Novartis con il contributo scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dell’Associazione Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) e dell’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP). “L’app è stata creata con un percorso di co-design che ha coinvolto i medici e i pazienti, attraverso una tecnica innovativa basata sui Lego. I pazienti hanno espresso l’esigenza di raccogliere in un diario digitale tutti i dati che riguardano la malattia: la durata degli attacchi di febbre, gli eventi che li hanno generati, i farmaci assunti, la perdita di giorni di scuola, gli appuntamenti fissati. È uno strumento utile a gestire la vita quotidiana con la malattia, e offre anche una serie di informazioni utili sui diritti del paziente, oltre all’elenco dei centri specialistici”, prosegue Di Maulo.
È solo il paziente a decidere se e con chi vuole condividere questi dati, perché sono memorizzati esclusivamente nell’app. “Normalmente queste informazioni sono affidate alla memoria del paziente. myFEVER, invece, le raccoglie in maniera ordinata, e rappresentano un patrimonio fondamentale quando il paziente va a una visita di controllo con il medico”, conclude il CEO di Cloud-R. “Presentandosi con la app, oppure inviando al medico i dati in essa memorizzati, il paziente gli permette di capire il percorso della malattia e la sua qualità di vita, e ciò consente anche di velocizzare la visita”.
L’app myFEVER è stata premiata nell’edizione 2021 dei Life Science Excellence Awards (categoria “Excellence Award for Patient Advocacy Program of the Year”) e nell’edizione 2022 del Premio Innovazione Digitale in Sanità (categoria “App e soluzioni a supporto della presa in carico dei pazienti”) e del Premio Le Eccellenze dell’Informazione Scientifica e la Centralità del Paziente (categoria “Patient support program”).
FONTE: OSSERVATORIO MALATTIE RARE