Tromboastenia di Glanzmann, nasce la prima associazione italiana. Il fondatore Marco Dalu: “Sosteniamo la ricerca per trovare una cura a questa rarissima malattia emorragica”
Poco più di un anno fa, abbiamo raccontato in un articolo una storia molto particolare: quella di un padre e di un figlio accomunati dal fatto di avere dei lividi sulle gambe. La differenza è che nel caso di Giovanni Maria, 5 anni, la causa è la tromboastenia di Glanzmann, una rarissima malattia emorragica caratterizzata da gravi perdite di sangue spontanee, dovute al fatto che le piastrine non riescono a formare degli aggregati e quindi a impedire lo sviluppo di sanguinamenti. I lividi del padre Marco Dalu, invece, sono dei tatuaggi, fatti per dimostrare al figlio che non deve vergognarsi del suo aspetto esteriore.
Nei mesi successivi alla pubblicazione dell’articolo, Marco è stato contattato da una quindicina di persone affette dalla malattia (che per una condizione che ha un’incidenza di un caso su un milione è un risultato straordinario) e oggi, dopo aver superato diverse difficoltà, è riuscito finalmente a fondare l’Associazione Italia Tromboastenia di Glanzmann (AITG), la prima dedicata alla patologia nel nostro Paese.
“Fino a un anno fa, la mia voce, che poi è quella di mio figlio, non veniva ascoltata. Non conoscevo nessun altro che avesse questa malattia, e su internet c’erano pochissime notizie: qualche informazione solo sui siti web di OMaR, Telethon e Orphanet”, racconta Marco Dalu. “Poi le cose, lentamente, sono cambiate: iniziavo a ricevere tante e-mail, passavo ore al telefono a parlare con persone che stavano vivendo ciò che avevo già vissuto io. C’erano tanti adulti, ma anche un bambino dell’età di mio figlio”.
La neonata associazione, con i suoi sette soci fondatori, è stata ufficialmente costituita il 24 marzo scorso e ad agosto – con l’aiuto di alcuni amici per la parte tecnica, e con il supporto di Telethon per i materiali inseriti – Marco Dalu ha messo online il sito web, dove è possibile trovare la descrizione della malattia, l’elenco dei centri di riferimento e alcune storie di vita raccontate dai pazienti.
A settembre, infine, l’AITG ha deciso di aderire all’Alleanza Malattie Rare, un tavolo tecnico permanente, nato nel 2017, del quale fanno parte oltre 250 associazioni di pazienti di I e II livello. “In futuro, sicuramente organizzeremo degli eventi per la raccolta di fondi e, a partire dal prossimo anno, l’associazione potrà essere scelta per destinare il 5×1.000”, conclude Marco Dalu. “Il nostro obiettivo a lungo termine è sostenere la ricerca scientifica per questa malattia e magari trovare una cura; quello che invece abbiamo già raggiunto è di aiutarci a vicenda e sentirci una famiglia”.