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Algodistrofia: una malattia poco conosciuta

Algodistrofia, una patologia poco conosciuta

Algodistrofia: una patologia poco conosciuta, poco diagnosticata e spesso non trattata. Oggi esiste una terapia efficace, ecco quale

Le due ondate della pandemia hanno sicuramente complicato la gestione delle patologie croniche ed acute, mettendo in secondo piano tutto ciò che non è COVID -19. In questo scenario complicato ed in considerazione dell’esperienza acquisita, la Società Italiana per la Gestione Unificata ed Interdisciplinare del dolore muscolo-scheletrico e dell’Algodistrofia (G.U.I.D.A), ha deciso di promuovere in questo mese di novembre una serie di iniziative volte a sensibilizzare i medici della medicina territoriale, i pazienti ed i loro famigliari per fare chiarezza sull’Algodistrofia, una patologia poco conosciuta, poco diagnosticata e spesso non trattata anche se negli ultimi anni è disponibile per la sua cura una terapia efficace.

“Può colpire la mano o il piede, spesso dopo un trauma o un intervento chirurgico, caratterizzandosi per un dolore continuo, profondo, bruciante e spesso ribelle alle comuni terapie antidolorifiche. – spiega il professor Giovanni Iolascon, Ortopedico e Fisiatra e Direttore esecutivo della Società Italiana per la Gestione Unificata ed Interdisciplinare del Dolore muscolo-scheletrico e dell’Algodistrofia” (G.U.I.D.A.). Si tratta dell’Algodistrofia o “Sindrome Dolorosa Regionale Complessa”, una malattia ritenuta rara, ma in verità soltanto diagnosticata raramente perché i suoi sintomi e segni principali (dolore, tumefazione e difficoltà al movimento, tra gli altri) della regione colpita possono essere considerati, in una prima fase, come una normale evoluzione del processo di guarigione.

“L’Algodistrofia, – precisa il professor Umberto Tarantino, Chirurgo Ortopedico e Presidente della Società italiana G.U.I.D.A. – spesso compare dopo un trauma dell’estremità (di diversa entità) o un intervento chirurgico ed è molto frequente dopo una frattura del polso. Talvolta però questa malattia può comparire dopo un trauma estremamente lieve o in assenza di qualsiasi evidente fenomeno scatenante.”

Identikit dell’Algodistrofia. La severità dell’evoluzione non è sempre proporzionale all’intensità o alla gravità del trauma iniziale. I dati epidemiologici ci dicono che le donne sono affette dalla sindrome 3 volte più degli uomini e che l’età media di insorgenza è prevalentemente tra i 30 e i 60 anni. Raramente la malattia può interessare anche bambini e adolescenti. Negli ultimi anni l’attenzione sulla sindrome algodistrofica da parte della comunità scientifica è cresciuta in modo esponenziale. Numerosi sono stati gli sforzi volti a tracciarne i contorni con maggiore precisione e proporre definizioni, criteri diagnostici e approcci terapeutici condivisi, basti pensare che negli ultimi anni, il numero di pubblicazioni è costantemente cresciuto fino ad arrivare ad oltre 170 articoli scientifici sull’argomento pubblicati nell’ultimo anno.

Neridronato, la terapia di elezione. Fino al 2014 per l’Algodistrofia non erano disponibili cure farmacologiche approvate dagli enti regolatori. In quell’anno l’AIFA, ha incluso tra le indicazioni del Neridronato, un bisfosfonato già utilizzato in altre patologie, il trattamento per via endovenosa dei pazienti adulti colpiti da Algodistrofia sulla base di evidenze scientifiche che hanno dimostrato l’efficacia di questa sostanza nel ridurre il dolore e gli altri segni e sintomi della malattia, migliorando la qualità di vita. Dati preliminari indicano che anche la somministrazione per via intramuscolare sortirebbe gli stessi effetti benefici della somministrazione endovenosa. Tale modalità consentirebbe al paziente di essere trattato tempestivamente al proprio domicilio senza la necessità di doversi recare in ambiente nosocomiale per l’infusione endovenosa come avviene attualmente.

Sul sito della società scientifica G.U.I.D.A al via il servizio on-line di “l’esperto risponde” sull’Algodistrofia dedicato a medici e pazienti. Attivo dall’inizio del mese di Novembre sul sito di G.U.I.D.A, all’indirizzo: https://www.si-guida.it/contatti_algodistrofia.php, il primo servizio di “l’esperto risponde”, un semplice form on line che i pazienti o i medici possono compilare per richiedere informazioni, chiarimenti e quant’altro necessario per la gestione dell’algodistrofia. Il servizio intende creare un’occasione per ricordare i problemi e le necessità di pazienti spesso misconosciuti, che nel dramma della pandemia, corrono il rischio di diventare del tutto invisibili.

“Abbiamo attivato questa iniziativa, nel mezzo della seconda ondata pandemica, – conclude Iolascon – per dare un segnale forte a difesa dei pazienti, ma il nostro obiettivo, sperando di tornare il prima possibile ad una normalità, sarà quello di creare un appuntamento fisso nel tempo, attivando progressivamente in modo ufficiale sia una giornata mondiale sia un mese di sensibilizzazione dedicato all’Algodistrofia, fissandolo a Novembre. Questa aspirazione rientra in pieno nella mission della nostra società scientifica, che si prefigge l’obiettivo di contribuire al progresso della conoscenza medico-scientifica dell’Algodistrofia, insieme alla necessità di sensibilizzare i decisori e la comunità tutta sulla patologia affinché vengano forniti ai pazienti tutti gli strumenti più idonei per la prevenzione, la cura e la riabilitazione di questa complessa malattia.

Dagli esperti di G.U.I.D.A le “5 C” per un corretto approccio all’Algodistrofia.

Medici: 
Chiedi: effettua una completa anamnesi per identificare possibili fattori di rischio per Algodistrofia
Considera: segni e sintomi riconducibili all’Algodistrofia
Cura: imposta la corretta terapia farmacologica e non farmacologica in considerazione della sintomatologia e delle comorbidità del paziente
Consiglia: fornisci informazioni e suggerimenti sulla gestione della malattia per affrontarla nel migliore dei modi
Controlla: pianifica follow-up in ambulatorio o telefonici per seguire l’evoluzione della malattia.

Pazienti: 
Comunica: in caso di dolore prolungato di una regione corporea, sproporzionato rispetto al trauma o all’intervento chirurgico, informa il tuo medico di questa anomala condizione clinica.
Cautela: non assumere terapie farmacologiche autogestite per evitare di risolvere solo temporaneamente il dolore e di rischiare di rimandare la diagnosi.
Continua: evitare di immobilizzare l’arto colpito, e continua a mantenere un buon livello di attività fisica.
Consulta: centri specializzati nel trattamento dell’Algodistrofia
Cura: attieniti in maniera scrupolosa alla terapia farmacologica e riabilitativa proposta.

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