Sclerosi tuberosa: nasce un progetto per l’inclusione sociale. L’obiettivo è abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni
Il seme del talento cresce ineluttabilmente, a dispetto di ogni condizione individuale e ambientale. A Roberto, 23 anni, affetto da sclerosi tuberosa, il seme della pittura, nonostante fosse germogliato, faceva fatica a districarsi ed emergere, in attesa che qualcuno gli indicasse la strada.
All’inizio, nel 2012, fu Denis, il suo professore di sostegno, a capire che per comunicare con Roberto la matita sarebbe stata più utile della parola. E mentre Roberto progrediva, si riuniva intorno a lui un gruppo di ragazzi che attraverso differenti espressioni artistiche si affacciavano al mondo.
«Ognuno di loro aveva necessità di tirare fuori dal proprio cassetto un’inclinazione nascosta – racconta Lisa, la madre di Roberto – ed è a questo punto che è nato un piccolo cenacolo, che aveva bisogno di nuova linfa per crescere». E siccome chi ha fiducia nel futuro viene premiato, arriva anche l’assist giusto attraverso il progetto Risolvi (acronimo di Rete di Inclusione Sociale e Lavorativa Integrata per giovani adulti con sclerosi tuberosa) messo in piedi dall’AST, l’Associazione Sclerosi Tuberosa, al cui coordinamento scientifico è arrivata Sabrina Paola Banzato: «Il progetto vuole abbattere qualche muro, quegli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità anche gravi, e alle loro famiglie, di vivere un’esistenza fatta di piccole o grandi soddisfazioni, ma anche di lavoro».
A monte del progetto, partito nell’ottobre del 2018, c’è stata una fase di selezione di esperienze, famiglie e territori magari geograficamente marginali, ma che manifestavano una «fertilità» creativa su cui poter investire. «Abbiamo puntato su casi anche individuali come quello di Roberto, che vive con la sua famiglia a Roana, nella piana di Asiago, in provincia di Vicenza, in montagna, che avevano dato vita a esperienze allargate attraverso percorsi di coinvolgimento di piccole associazioni locali».
Per Lisa, come per molte altre mamme, altri papà, o altri volontari, le risposte dei RisolviLAB (a cui si sono affiancati anche i RisolviCARE destinati specificatamente al sostegno dei caregiver familiari, soggetti determinanti per la buona riuscita dei progetti di inclusione sociale e lavorativa dei ragazzi affetti da sclerosi tuberosa), sono stati risolutive per ottenere quei supporti di tipo economico e specialistico che consentissero ai loro ragazzi di proseguire, all’interno dei gruppi o anche individualmente, quel cammino di «emancipazione» dai vincoli della malattia per ritrovare una dimensione di socialità e di creatività tanto utile a recuperare un po’ di fiducia in se stessi e un canale efficace di dialogo con il mondo esterno.
«La Bottega d’Arte che è nata intorno al talento di Roberto è solo uno di questi esempi» sottolinea Banzato. In altri casi è stato utilizzato il metodo della scrittura “autocreativa” di Gabriele Zen, un altro stimolo attraverso il quale raggiungere maggiore consapevolezza della propria capacità di comunicazione, di auto-ascolto, di accoglienza dell’altro e anche di possibile impegno nel lavoro.
«Ogni caso di disabilità è differente – commenta Sabrina Banzato – anche quando la malattia è la stessa. I codici di interazione con il mondo esterno possono differire molto da individuo a individuo e con il progetto Risolvi abbiamo tentato di dare risposte personalizzate rispetto ai differenti casi con cui siamo venuti in contatto». Purtroppo l’emergenza Covid anche in questo caso ha prodotto conseguenze negative: «Avremmo dovuto organizzare un grade evento di chiusura del progetto a marzo, ma le restrizioni dovute alla crisi sanitaria ce lo hanno impedito» rimarca la Banzato.
Intanto Roberto non abbandona i suoi pennelli e le sue matite. «Ha una capacità nell’uso del colore molto interessante – racconta Lisa – e alcune sue opere oggi abbelliscono la scuola elementare locale, realizzazioni per cui Roberto ha ricevuto dei riconoscimenti anche dal Comune». Nella Bottega d’Arte, ospitata oggi presso i locali dell’Associazione San Matteo e San Luigi, e guidata dal maestro d’arte Stefano Tasca, individuato con il supporto del Risolvi Lab, oggi si contano, oltre a Roberto, altri sei ragazzi con differenti disabilità. «È un modo anche per socializzare tra loro – specifica Lisa – e la mancanza degli incontri nel periodo di quarantena è stato per loro molto drammatico».
Oggi l’attività è ripresa, anche se parzialmente, grazie all’ospitalità di Lisa. Magari presto si individuerà una sede definitiva, e il cenacolo potrà anche crescere; i semi stanno germogliando, grazie alla mano «accudente» di Risolvi, perché la fiducia e l’intraprendenza vengono ripagate, sempre.
Questo, che è solo uno dei casi seguiti da Risolvi, rappresenta già tutto quanto è necessario che si faccia sempre e dovunque: una valutazione concreta, aperta, umile e partecipata da tutti i soggetti in campo, del contesto e delle potenzialità di tutti. L’ obiettivo è uno solo: la salute e il benessere della persona con disabilità, senza preclusioni o pregiudizi di sorta. Tutti hanno il diritto di vivere la propria vita e per tutti dobbiamo sempre cercare soluzioni “inclusive”.